中新社青島9月3日電 題:青島自閉癥患兒母親講述十年心路歷程
作者 修建華 牛曉娜
“擁有一個自閉癥孩子,,并不是一件丟人的事,,”青島以琳自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)發(fā)起人、校長方靜對記者說,,“我以我兒子為驕傲,,他是個自律、自強(qiáng),、有愛心的好孩子”,。
方靜的兒子,三歲時被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,,四歲時語言功能開始退化,,不能獨(dú)自上學(xué),不能與人交往。經(jīng)過方靜18年的悉心照顧,,現(xiàn)在他是澳門大學(xué)金融系大二的學(xué)生,,樂觀陽光的他會一口流利的英語,時常幫助一些需要幫助的自閉癥患兒,,他被譽(yù)為自閉癥患兒“康復(fù)的奇跡”,。
3日,方靜向記者講述了她十幾年來陪伴兒子康復(fù)的經(jīng)歷,。
曾一度生活在“黑暗中”
她的兒子6歲時不能獨(dú)自上學(xué),,方靜陪讀了整整四年。方靜說,,這段時間,,她每天看到自己的孩子和正常的孩子差距之大,令她十分痛苦,,一直生活得很黑暗,。她從不敢在陽光底下走,家里從不出現(xiàn)強(qiáng)光,,也很少與別人交往,。
漸漸地,她開始覺得她兒子很好,,他很快樂,,既然每個人都有自己生命的形式,她就可以接納這樣的兒子,。方靜告訴記者:“是對兒子的接納使我漸漸走出黑暗重新陽光起來”,。
放棄事業(yè)專心陪伴孩子
方靜曾經(jīng)是青島大學(xué)的教授,擁有令人羨慕的職業(yè),。自從得知孩子患上自閉癥后,她毅然決定放棄自己的事業(yè),,全天候陪伴在孩子身邊,。
“我最自豪的是,我完全能讀懂我的孩子,,18年來我學(xué)習(xí)完全地接納他,,從接納到尊重他?!狈届o說,,她不停地想要為兒子做更多的事,從他幼兒園的同伴,、小學(xué)同學(xué),、大學(xué)朋友到他的老師,她從不隱瞞孩子的病情,很勇敢的面對他們,,告訴所有可以幫助他的人,,怎樣才能幫到他。
創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)幫助更多患兒
11年前,,因為幾個自閉癥孩子沒有地方上學(xué),,方靜和幾個家長租了套二居室的房子,雇了3個人,,讓孩子在里面學(xué)習(xí),。令方靜沒有想到的是,這個“家庭式”的幼兒園發(fā)展到今天,,已經(jīng)變成每年接納300多個自閉癥孩子,、擁有100多位老師的龐大規(guī)模。而且以琳學(xué)校的康復(fù)率已經(jīng)達(dá)到15%-20%,,居世界領(lǐng)先水平,。
方靜說,接觸了更多的自閉癥患兒家庭后,,讓她自己慢慢有了責(zé)任感和使命感,。她希望能通過她們的努力,使中國的康教機(jī)構(gòu)聯(lián)合起來,,幫助更多的自閉癥孩子,。
患兒家長應(yīng)被外界理解
作為一個自閉癥患兒的媽媽,方靜坦誠通過這18年的康復(fù)歷程,,她深知自閉癥的確是非常嚴(yán)重的疾病,,不明原因也沒有治療的方法。她認(rèn)識到自閉癥孩子的家長,,最需要的是被理解,。
學(xué)校的理解、鄰居的理解,、同事的理解,、領(lǐng)導(dǎo)的理解。方靜說,,“只有理解,,才能接納孩子。這些自閉癥的孩子同樣是尊貴的生命,,他們不應(yīng)該被歧視,,應(yīng)該被重視。他們承受了更多的痛苦,,應(yīng)該給他們更多的愛,?!?/p>
呼吁全社會提高重視
據(jù)不完全統(tǒng)計,在中國自閉癥發(fā)病率已占各類精神殘疾的首位,。全國自閉癥患兒人數(shù)已達(dá)100多萬,,其中學(xué)齡前兒童10.4萬人,且發(fā)病率在逐年上升,,其中約三成孩子因缺錢,、無人照料等原因錯過康復(fù)機(jī)會。
方靜想告訴家長們,,如果發(fā)現(xiàn)孩子不會講話,、沒有親情感、眼光不能對視,、興趣比較狹窄時,,要警惕,不能寄希望于長大就能好轉(zhuǎn),。如果已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥,,更不能自暴自棄,,請耐心地重新學(xué)一門專業(yè),勇敢面對現(xiàn)實,,盡可能地幫助孩子。
最后方靜呼吁社會公眾:“請理解我們,,接納我們,自閉癥其實并不那么可怕,。如果你伸出友愛的手,,他們會變得更幸福,。我的兒子能有今天,就是因為我們身邊有一群接納他的人?!?完)