今年5月,熊婷已無法正常上學,被迫休學回家,。
她恨父親嗎 她說:其實他是個很好的爸爸
采訪中,熊簡平幾度流淚,。看到父親傷心,,一旁的熊婷急得不得了,,使勁沖熊簡平擺手,嘴里還發(fā)出“嗚嗚”的聲音,。經(jīng)過熊簡平翻譯得知,,原來熊婷說的是“不”,是叫父親“不要哭”,。
記者給熊婷遞了一張紙巾,,她卻馬上把紙巾遞向父親,讓他先擦,。
隨后,,兩人演示了他們平日是如何鍛煉的:熊簡平在前,熊婷扶著門站在他身后,,熊簡平嘴里喊著“抬,,放,,抬,,放”的口令向前邁步,熊婷吃力地跟著模仿,。每當熊婷的步子走得比上一步穩(wěn),,熊簡平都會豎起大拇指。
“這是我們之間的暗號,,意思是你能行,。”熊簡平說,,像這樣的鍛煉,,他和女兒一直未間斷,“嗓子不知喊啞了多少次,?!?/p>
在熊婷的QQ空間中,記者發(fā)現(xiàn),幾乎有一半的日志內(nèi)容都是關于“父親”,。其中一篇日志中寫道:“我曾經(jīng)很恨爸爸,,覺得他對我沒有耐心,但現(xiàn)在我能理解他,,他是個很好很好的爸爸……”
熊婷有一個繪畫本,,里面有她兩月前自己畫的一幅畫:一個穿著長裙的美麗女孩,旁邊歪歪扭扭寫著她自己的名字“熊婷”,。
“現(xiàn)在最想做的事情是什么,?”記者問。面對提問,,熊婷臉上充滿微笑,,認真在手機上按出這樣一行字:“我做夢都想好起來,然后去搞慈善,?!?/p>
她患的什么病 叫“肝豆狀核變性”
癥狀似帕金森,患者多為年輕人
在近日西南醫(yī)院的專家會診中,,熊婷的怪病終于得到確診:肝豆狀核變性,。該院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊介紹,這是一種常染色體隱形遺傳病,,主要因銅藍蛋白合成不足和膽道排銅減少,,導致銅在體內(nèi)過度蓄積而引發(fā)的,患者多數(shù)為年輕人,。
胡俊說,,現(xiàn)在,熊婷的病情已進入中期,,必須嚴格控制飲食,,并堅持服藥,不能再繼續(xù)讓病情惡化,,“每月的藥費估計在1000元左右,。”
“目前西南醫(yī)院隨訪的病例有幾十例,?!焙〗榻B,這種病在臨床上很少見,,早期癥狀不明顯,,有時會出現(xiàn)手抖、語言障礙等表現(xiàn),。
這種病主要對大腦,、肝臟,、腎臟和角膜造成損害,會引起腦損傷,、肝硬化,、腹水等并發(fā)癥,越到晚期,,患者的死亡幾率越大,。
“一旦發(fā)現(xiàn),應盡早到大醫(yī)院確診就醫(yī),?!焙》Q,曾有兩名發(fā)現(xiàn)較早的患者,,經(jīng)及時治療后已順利考入大學,。因此,一旦發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類似帕金森病的癥狀,,就要及時到醫(yī)院做檢查,。
- 2011-11-18女孩患尿毒癥求助 山西慈善總會稱“有心無力”