小王爽只能用眼神和父親交流
她在睡前一定要寫一篇字
在父親幫助下她一筆筆地寫著
王爽,，10歲,，家住吉林省東遼縣云頂鎮(zhèn)楊家村,，一年多以前被查出患有先天性肝豆狀核變性,，體內(nèi)銅代謝障礙導(dǎo)致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國多個省市醫(yī)院,，花掉了十余萬元,。一個月以前，為省些切脾手術(shù)的費用,，一家人再次回到長春,。
日益加重的病情讓她已經(jīng)不能說話和走路，每次回答問題都要用微笑和閉眼來表示“是”與“否”,。每到晚上,，父親都強忍著眼淚握著她痙攣的小手寫一篇字，因為只有這樣她才會微笑著去睡覺,。
一年多以來,，雖然病痛每天折磨著小王爽，但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……
她不幸
兒童節(jié)檢查出患怪病全家人陷入絕望
昨日,，在前衛(wèi)醫(yī)院普外科C區(qū)424病房內(nèi),，10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇，雖然已看過很多遍,，但小王爽還是被逗得哈哈大笑,，而父親王治國則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚，一邊笑著問女兒開不開心,。
提起女兒的病情,，王治國忍著淚水回憶這場噩夢的開始。女兒一直都是自己的驕傲,，讓人省心又懂事,，村里的鄰里鄰居都很羨慕他。去年5月份,，他和愛人就發(fā)現(xiàn),，女兒在作業(yè)本上的字跡越來越扭曲，當問女兒是什么原因時,，女兒卻回答不出,。
去年兒童節(jié)放假，王治國和愛人決定帶女兒到長春逛逛,，順便到醫(yī)院看看女兒是不是得了什么病,。“就是兒童節(jié)的這一天,，我們聽到了這樣的結(jié)果,，得了肝豆狀核變性，是罕見病,，醫(yī)生告訴我們說治不好,。”王治國哽咽地說,。
她可憐
走遍多省市醫(yī)院醫(yī)藥費花掉十余萬元
聽到這個消息,，夫妻倆帶女兒走遍了長春各大醫(yī)院，得到的答案卻都是無法醫(yī)治,。離開了長春,，他們又先后到了北京,、上海、武漢等省市的各大醫(yī)院,，可是得到的結(jié)果依然讓夫妻倆失望,。“后來,，長春的一位大夫在網(wǎng)上幫忙查到,，全國只有合肥的一家醫(yī)院能夠治療這種病?！苯衲?月份,，得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥。
在合肥的醫(yī)院,，小王爽要定期做排銅治療,，稚嫩的小手被針頭扎得已經(jīng)青紫，每天十幾種共四十多片藥,，有的時候身體疼起來,，小王爽整夜都睡不著覺。每天看著孩子痛苦的表情,，夫妻倆也夜不能寐,。
為了給女兒看病，夫妻倆賣掉了家鄉(xiāng)的房子,、耕地和僅有的兩頭牲口,。“在合肥的醫(yī)院住了4個月,，就把賣房賣地換來的十多萬都花沒了,。”孩子的病情日益加重,，脾不斷腫大,，只能做脾摘除手術(shù)，為了節(jié)省一些手術(shù)費用,，一家人只好從合肥回到長春的醫(yī)院,，“半年前，她渾身開始漸漸地不好使了,，我們買了三張硬座,，22個小時，讓她躺在硬座上,，我和愛人輪流坐著照顧她,。”
她堅強
用微笑閉眼答問題雙手痙攣也要寫字
現(xiàn)在的小王爽,，每天只能躺著喝一些粥,，五谷雜糧,、豆類、蛋類,、香蕉……這些平時經(jīng)常吃的東西都可能危害到她的生命,。在小王爽的病房內(nèi)，最多的東西除了藥,，就是一些書本文具。王治國說,，在女兒沒病的時候,，每天最喜歡的就是學(xué)習，“人家的孩子都哭著喊著買零食,，但是她卻喜歡買書本文具,。”住院的一個多月來她最開心的時候就是父親帶自己去沃爾瑪看書,，因為只有到了那里,，她才會看到很多自己沒有看過的新書。
在小王爽的腳上套著校正儀,，因為她的腳日漸變形,，雙手震顫痙攣，如果沒有父親握著便會蜷在一起,，嘴角不斷地抽搐,，有時還會留些口水……雖然身體不受自己的控制，但是卻能聽懂身邊人說的每一句話,，當有人問她問題時,，如果閉眼，就表示“不是”,，如果微笑就表示“是”,。
當記者詢問小王爽，她是否想要上學(xué)的時候,，她笑得特別甜,。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時,，王治國說,，自從得病以后，雖然女兒的手經(jīng)常震顫握不住東西,，但是在她睡前卻要寫一篇字,，“她自己寫不了，我就握著她寫,，只有寫完了字她才會安心睡覺,，睡覺的時候也是笑著的,。”
她幸運
今日切脾手術(shù)網(wǎng)上“雷鋒”送來萬余元
兩天前,，小王爽的事情被網(wǎng)上的一個“雷鋒”愛心傳遞群知道了,，群友們都很感動，決定要為小王爽一家分擔痛苦,，群友們都發(fā)動身邊的朋友,，一起捐了11030元愛心款，還特意從遼源送到了長春,?！拔覀兒芨兄x這些好心人，就是因為這些人,，才能湊夠女兒切脾手術(shù)的費用,。”王治國擦著女兒嘴角的口水感激地說,。
昨日,，記者找到了小王爽的主治醫(yī)生李曉勇。李醫(yī)生說,，肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病,，是常染色體隱形遺傳病，是非常罕見的,。由于不能產(chǎn)生一種將銅代謝的蛋白,，所以導(dǎo)致體內(nèi)的銅超標，不能正常排出體外,，銅沉積到人體的器官后,，會對器官造成損害，臨床出現(xiàn)多種多樣的臨床表現(xiàn),，如震顫,、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙,、肝脾腫大,、腹水等。
小王爽現(xiàn)在脾亢進,，需要進行脾摘除手術(shù),，“整個手術(shù)的費用大概兩萬多元，不僅是錢的問題,，手術(shù)的風險非常大,，很少有這么小的孩子會進行脾摘除手術(shù)，脾摘除后，孩子的免疫力也會下降,?！?/p>
昨日，當記者詢問她是否害怕今天上午的脾摘除手術(shù)時,，小王爽先是笑了一下,，然后閉了一下眼睛，王治國說,，女兒的意思是雖然害怕但是會堅強的,。
- 2011-10-26人販子進小區(qū)找"生意" 4歲女孩在母親眼前玩耍險被抱走
