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10歲女孩患重病仍微笑面對 網(wǎng)上愛心群送來萬余元
zs-bk.com?2011-10-26 11:33? ?來源:城市晚報    我來說兩句

  小王爽只能用眼神和父親交流

  她在睡前一定要寫一篇字

  在父親幫助下她一筆筆地寫著

王爽,,10歲,,家住吉林省東遼縣云頂鎮(zhèn)楊家村,,一年多以前被查出患有先天性肝豆狀核變性,,體內(nèi)銅代謝障礙導致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國多個省市醫(yī)院,,花掉了十余萬元,。一個月以前,為省些切脾手術的費用,,一家人再次回到長春,。

日益加重的病情讓她已經(jīng)不能說話和走路,,每次回答問題都要用微笑和閉眼來表示“是”與“否”,。每到晚上,父親都強忍著眼淚握著她痙攣的小手寫一篇字,因為只有這樣她才會微笑著去睡覺,。

一年多以來,,雖然病痛每天折磨著小王爽,但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……

她不幸

兒童節(jié)檢查出患怪病全家人陷入絕望

昨日,,在前衛(wèi)醫(yī)院普外科C區(qū)424病房內(nèi),,10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇,雖然已看過很多遍,,但小王爽還是被逗得哈哈大笑,,而父親王治國則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚,一邊笑著問女兒開不開心,。

提起女兒的病情,,王治國忍著淚水回憶這場噩夢的開始。女兒一直都是自己的驕傲,,讓人省心又懂事,,村里的鄰里鄰居都很羨慕他。去年5月份,,他和愛人就發(fā)現(xiàn),,女兒在作業(yè)本上的字跡越來越扭曲,當問女兒是什么原因時,,女兒卻回答不出,。

去年兒童節(jié)放假,王治國和愛人決定帶女兒到長春逛逛,,順便到醫(yī)院看看女兒是不是得了什么病,。“就是兒童節(jié)的這一天,,我們聽到了這樣的結果,,得了肝豆狀核變性,是罕見病,,醫(yī)生告訴我們說治不好,。”王治國哽咽地說,。

她可憐

走遍多省市醫(yī)院醫(yī)藥費花掉十余萬元

聽到這個消息,,夫妻倆帶女兒走遍了長春各大醫(yī)院,得到的答案卻都是無法醫(yī)治,。離開了長春,,他們又先后到了北京、上海,、武漢等省市的各大醫(yī)院,,可是得到的結果依然讓夫妻倆失望,。“后來,,長春的一位大夫在網(wǎng)上幫忙查到,,全國只有合肥的一家醫(yī)院能夠治療這種病?!苯衲?月份,,得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥。

在合肥的醫(yī)院,,小王爽要定期做排銅治療,,稚嫩的小手被針頭扎得已經(jīng)青紫,每天十幾種共四十多片藥,,有的時候身體疼起來,,小王爽整夜都睡不著覺。每天看著孩子痛苦的表情,,夫妻倆也夜不能寐,。

為了給女兒看病,夫妻倆賣掉了家鄉(xiāng)的房子,、耕地和僅有的兩頭牲口,。“在合肥的醫(yī)院住了4個月,,就把賣房賣地換來的十多萬都花沒了,。”孩子的病情日益加重,,脾不斷腫大,,只能做脾摘除手術,為了節(jié)省一些手術費用,,一家人只好從合肥回到長春的醫(yī)院,,“半年前,她渾身開始漸漸地不好使了,,我們買了三張硬座,,22個小時,讓她躺在硬座上,,我和愛人輪流坐著照顧她,。”

她堅強

用微笑閉眼答問題雙手痙攣也要寫字

現(xiàn)在的小王爽,,每天只能躺著喝一些粥,,五谷雜糧、豆類,、蛋類,、香蕉……這些平時經(jīng)常吃的東西都可能危害到她的生命,。在小王爽的病房內(nèi),最多的東西除了藥,,就是一些書本文具。王治國說,,在女兒沒病的時候,,每天最喜歡的就是學習,“人家的孩子都哭著喊著買零食,,但是她卻喜歡買書本文具,。”住院的一個多月來她最開心的時候就是父親帶自己去沃爾瑪看書,,因為只有到了那里,,她才會看到很多自己沒有看過的新書。

在小王爽的腳上套著校正儀,,因為她的腳日漸變形,,雙手震顫痙攣,如果沒有父親握著便會蜷在一起,,嘴角不斷地抽搐,,有時還會留些口水……雖然身體不受自己的控制,但是卻能聽懂身邊人說的每一句話,,當有人問她問題時,,如果閉眼,就表示“不是”,,如果微笑就表示“是”,。

當記者詢問小王爽,她是否想要上學的時候,,她笑得特別甜,。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時,,王治國說,,自從得病以后,雖然女兒的手經(jīng)常震顫握不住東西,,但是在她睡前卻要寫一篇字,,“她自己寫不了,我就握著她寫,,只有寫完了字她才會安心睡覺,,睡覺的時候也是笑著的?!?/p>

她幸運

今日切脾手術網(wǎng)上“雷鋒”送來萬余元

兩天前,,小王爽的事情被網(wǎng)上的一個“雷鋒”愛心傳遞群知道了,,群友們都很感動,決定要為小王爽一家分擔痛苦,,群友們都發(fā)動身邊的朋友,,一起捐了11030元愛心款,還特意從遼源送到了長春,?!拔覀兒芨兄x這些好心人,就是因為這些人,,才能湊夠女兒切脾手術的費用,。”王治國擦著女兒嘴角的口水感激地說,。

昨日,,記者找到了小王爽的主治醫(yī)生李曉勇。李醫(yī)生說,,肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病,,是常染色體隱形遺傳病,是非常罕見的,。由于不能產(chǎn)生一種將銅代謝的蛋白,,所以導致體內(nèi)的銅超標,不能正常排出體外,,銅沉積到人體的器官后,,會對器官造成損害,臨床出現(xiàn)多種多樣的臨床表現(xiàn),,如震顫,、扭轉痙攣、精神障礙,、肝脾腫大,、腹水等。

小王爽現(xiàn)在脾亢進,,需要進行脾摘除手術,,“整個手術的費用大概兩萬多元,不僅是錢的問題,,手術的風險非常大,,很少有這么小的孩子會進行脾摘除手術,脾摘除后,,孩子的免疫力也會下降,。”

昨日,當記者詢問她是否害怕今天上午的脾摘除手術時,,小王爽先是笑了一下,,然后閉了一下眼睛,王治國說,,女兒的意思是雖然害怕但是會堅強的,。

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