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10歲女孩患重病仍微笑面對 網(wǎng)上愛心群送來萬余元
zs-bk.com?2011-10-26 11:33? ?來源:城市晚報    我來說兩句

  小王爽只能用眼神和父親交流

  她在睡前一定要寫一篇字

  在父親幫助下她一筆筆地寫著

王爽,10歲,,家住吉林省東遼縣云頂鎮(zhèn)楊家村,,一年多以前被查出患有先天性肝豆?fàn)詈俗冃裕w內(nèi)銅代謝障礙導(dǎo)致肝硬化,。得病后一家人賣房賣地走遍全國多個省市醫(yī)院,,花掉了十余萬元。一個月以前,,為省些切脾手術(shù)的費(fèi)用,,一家人再次回到長春。

日益加重的病情讓她已經(jīng)不能說話和走路,,每次回答問題都要用微笑和閉眼來表示“是”與“否”,。每到晚上,父親都強(qiáng)忍著眼淚握著她痙攣的小手寫一篇字,,因為只有這樣她才會微笑著去睡覺,。

一年多以來,雖然病痛每天折磨著小王爽,,但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……

她不幸

兒童節(jié)檢查出患怪病全家人陷入絕望

昨日,,在前衛(wèi)醫(yī)院普外科C區(qū)424病房內(nèi),10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇,,雖然已看過很多遍,,但小王爽還是被逗得哈哈大笑,而父親王治國則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚,,一邊笑著問女兒開不開心,。

提起女兒的病情,王治國忍著淚水回憶這場噩夢的開始,。女兒一直都是自己的驕傲,,讓人省心又懂事,村里的鄰里鄰居都很羨慕他,。去年5月份,,他和愛人就發(fā)現(xiàn),女兒在作業(yè)本上的字跡越來越扭曲,,當(dāng)問女兒是什么原因時,,女兒卻回答不出,。

去年兒童節(jié)放假,王治國和愛人決定帶女兒到長春逛逛,,順便到醫(yī)院看看女兒是不是得了什么病,。“就是兒童節(jié)的這一天,,我們聽到了這樣的結(jié)果,,得了肝豆?fàn)詈俗冃裕呛币姴?,醫(yī)生告訴我們說治不好,。”王治國哽咽地說,。

她可憐

走遍多省市醫(yī)院醫(yī)藥費(fèi)花掉十余萬元

聽到這個消息,,夫妻倆帶女兒走遍了長春各大醫(yī)院,得到的答案卻都是無法醫(yī)治,。離開了長春,,他們又先后到了北京、上海,、武漢等省市的各大醫(yī)院,,可是得到的結(jié)果依然讓夫妻倆失望?!昂髞?,長春的一位大夫在網(wǎng)上幫忙查到,全國只有合肥的一家醫(yī)院能夠治療這種病,?!苯衲?月份,得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥,。

在合肥的醫(yī)院,,小王爽要定期做排銅治療,稚嫩的小手被針頭扎得已經(jīng)青紫,,每天十幾種共四十多片藥,,有的時候身體疼起來,小王爽整夜都睡不著覺,。每天看著孩子痛苦的表情,,夫妻倆也夜不能寐。

為了給女兒看病,,夫妻倆賣掉了家鄉(xiāng)的房子、耕地和僅有的兩頭牲口,?!霸诤戏实尼t(yī)院住了4個月,,就把賣房賣地?fù)Q來的十多萬都花沒了?!焙⒆拥牟∏槿找婕又?,脾不斷腫大,只能做脾摘除手術(shù),,為了節(jié)省一些手術(shù)費(fèi)用,,一家人只好從合肥回到長春的醫(yī)院,“半年前,,她渾身開始漸漸地不好使了,,我們買了三張硬座,22個小時,,讓她躺在硬座上,,我和愛人輪流坐著照顧她?!?/p>

她堅強(qiáng)

用微笑閉眼答問題雙手痙攣也要寫字

現(xiàn)在的小王爽,,每天只能躺著喝一些粥,五谷雜糧,、豆類,、蛋類、香蕉……這些平時經(jīng)常吃的東西都可能危害到她的生命,。在小王爽的病房內(nèi),,最多的東西除了藥,就是一些書本文具,。王治國說,,在女兒沒病的時候,每天最喜歡的就是學(xué)習(xí),,“人家的孩子都哭著喊著買零食,,但是她卻喜歡買書本文具?!弊≡旱囊粋€多月來她最開心的時候就是父親帶自己去沃爾瑪看書,,因為只有到了那里,她才會看到很多自己沒有看過的新書,。

在小王爽的腳上套著校正儀,,因為她的腳日漸變形,雙手震顫痙攣,,如果沒有父親握著便會蜷在一起,,嘴角不斷地抽搐,有時還會留些口水……雖然身體不受自己的控制,,但是卻能聽懂身邊人說的每一句話,,當(dāng)有人問她問題時,,如果閉眼,就表示“不是”,,如果微笑就表示“是”,。

當(dāng)記者詢問小王爽,她是否想要上學(xué)的時候,,她笑得特別甜,。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時,,王治國說,,自從得病以后,雖然女兒的手經(jīng)常震顫握不住東西,,但是在她睡前卻要寫一篇字,,“她自己寫不了,我就握著她寫,,只有寫完了字她才會安心睡覺,,睡覺的時候也是笑著的?!?/p>

她幸運(yùn)

今日切脾手術(shù)網(wǎng)上“雷鋒”送來萬余元

兩天前,,小王爽的事情被網(wǎng)上的一個“雷鋒”愛心傳遞群知道了,群友們都很感動,,決定要為小王爽一家分擔(dān)痛苦,,群友們都發(fā)動身邊的朋友,一起捐了11030元愛心款,,還特意從遼源送到了長春,。“我們很感謝這些好心人,,就是因為這些人,,才能湊夠女兒切脾手術(shù)的費(fèi)用?!蓖踔螄林畠鹤旖堑目谒屑さ卣f,。

昨日,記者找到了小王爽的主治醫(yī)生李曉勇,。李醫(yī)生說,,肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜氏病,是常染色體隱形遺傳病,,是非常罕見的,。由于不能產(chǎn)生一種將銅代謝的蛋白,所以導(dǎo)致體內(nèi)的銅超標(biāo),不能正常排出體外,,銅沉積到人體的器官后,,會對器官造成損害,臨床出現(xiàn)多種多樣的臨床表現(xiàn),,如震顫、扭轉(zhuǎn)痙攣,、精神障礙,、肝脾腫大、腹水等,。

小王爽現(xiàn)在脾亢進(jìn),,需要進(jìn)行脾摘除手術(shù),“整個手術(shù)的費(fèi)用大概兩萬多元,,不僅是錢的問題,,手術(shù)的風(fēng)險非常大,很少有這么小的孩子會進(jìn)行脾摘除手術(shù),,脾摘除后,,孩子的免疫力也會下降?!?/p>

昨日,,當(dāng)記者詢問她是否害怕今天上午的脾摘除手術(shù)時,小王爽先是笑了一下,,然后閉了一下眼睛,,王治國說,女兒的意思是雖然害怕但是會堅強(qiáng)的,。

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