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10歲女孩患重病仍微笑面對(duì) 網(wǎng)上愛(ài)心群送來(lái)萬(wàn)余元
zs-bk.com?2011-10-26 11:33? ?來(lái)源:城市晚報(bào)    我來(lái)說(shuō)兩句

  小王爽只能用眼神和父親交流

  她在睡前一定要寫(xiě)一篇字

  在父親幫助下她一筆筆地寫(xiě)著

王爽,,10歲,家住吉林省東遼縣云頂鎮(zhèn)楊家村,,一年多以前被查出患有先天性肝豆?fàn)詈俗冃?,體內(nèi)銅代謝障礙導(dǎo)致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國(guó)多個(gè)省市醫(yī)院,,花掉了十余萬(wàn)元,。一個(gè)月以前,為省些切脾手術(shù)的費(fèi)用,,一家人再次回到長(zhǎng)春,。

日益加重的病情讓她已經(jīng)不能說(shuō)話和走路,,每次回答問(wèn)題都要用微笑和閉眼來(lái)表示“是”與“否”。每到晚上,,父親都強(qiáng)忍著眼淚握著她痙攣的小手寫(xiě)一篇字,,因?yàn)橹挥羞@樣她才會(huì)微笑著去睡覺(jué)。

一年多以來(lái),,雖然病痛每天折磨著小王爽,,但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……

她不幸

兒童節(jié)檢查出患怪病全家人陷入絕望

昨日,在前衛(wèi)醫(yī)院普外科C區(qū)424病房?jī)?nèi),,10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇,,雖然已看過(guò)很多遍,但小王爽還是被逗得哈哈大笑,,而父親王治國(guó)則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚,,一邊笑著問(wèn)女兒開(kāi)不開(kāi)心。

提起女兒的病情,,王治國(guó)忍著淚水回憶這場(chǎng)噩夢(mèng)的開(kāi)始,。女兒一直都是自己的驕傲,讓人省心又懂事,,村里的鄰里鄰居都很羨慕他,。去年5月份,他和愛(ài)人就發(fā)現(xiàn),,女兒在作業(yè)本上的字跡越來(lái)越扭曲,,當(dāng)問(wèn)女兒是什么原因時(shí),女兒卻回答不出,。

去年兒童節(jié)放假,,王治國(guó)和愛(ài)人決定帶女兒到長(zhǎng)春逛逛,順便到醫(yī)院看看女兒是不是得了什么病,?!熬褪莾和?jié)的這一天,我們聽(tīng)到了這樣的結(jié)果,,得了肝豆?fàn)詈俗冃?,是罕?jiàn)病,醫(yī)生告訴我們說(shuō)治不好,?!蓖踔螄?guó)哽咽地說(shuō)。

她可憐

走遍多省市醫(yī)院醫(yī)藥費(fèi)花掉十余萬(wàn)元

聽(tīng)到這個(gè)消息,,夫妻倆帶女兒走遍了長(zhǎng)春各大醫(yī)院,,得到的答案卻都是無(wú)法醫(yī)治。離開(kāi)了長(zhǎng)春,,他們又先后到了北京,、上海,、武漢等省市的各大醫(yī)院,可是得到的結(jié)果依然讓夫妻倆失望,?!昂髞?lái),長(zhǎng)春的一位大夫在網(wǎng)上幫忙查到,,全國(guó)只有合肥的一家醫(yī)院能夠治療這種病,。”今年4月份,,得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥,。

在合肥的醫(yī)院,小王爽要定期做排銅治療,,稚嫩的小手被針頭扎得已經(jīng)青紫,,每天十幾種共四十多片藥,有的時(shí)候身體疼起來(lái),,小王爽整夜都睡不著覺(jué),。每天看著孩子痛苦的表情,夫妻倆也夜不能寐,。

為了給女兒看病,,夫妻倆賣掉了家鄉(xiāng)的房子、耕地和僅有的兩頭牲口,?!霸诤戏实尼t(yī)院住了4個(gè)月,就把賣房賣地?fù)Q來(lái)的十多萬(wàn)都花沒(méi)了,?!焙⒆拥牟∏槿找婕又兀⒉粩嗄[大,,只能做脾摘除手術(shù),,為了節(jié)省一些手術(shù)費(fèi)用,一家人只好從合肥回到長(zhǎng)春的醫(yī)院,,“半年前,,她渾身開(kāi)始漸漸地不好使了,我們買(mǎi)了三張硬座,,22個(gè)小時(shí),讓她躺在硬座上,,我和愛(ài)人輪流坐著照顧她,。”

她堅(jiān)強(qiáng)

用微笑閉眼答問(wèn)題雙手痙攣也要寫(xiě)字

現(xiàn)在的小王爽,,每天只能躺著喝一些粥,,五谷雜糧、豆類,、蛋類,、香蕉……這些平時(shí)經(jīng)常吃的東西都可能危害到她的生命。在小王爽的病房?jī)?nèi),,最多的東西除了藥,,就是一些書(shū)本文具。王治國(guó)說(shuō),,在女兒沒(méi)病的時(shí)候,,每天最喜歡的就是學(xué)習(xí),“人家的孩子都哭著喊著買(mǎi)零食,,但是她卻喜歡買(mǎi)書(shū)本文具,。”住院的一個(gè)多月來(lái)她最開(kāi)心的時(shí)候就是父親帶自己去沃爾瑪看書(shū),,因?yàn)橹挥械搅四抢?,她才?huì)看到很多自己沒(méi)有看過(guò)的新書(shū)。

在小王爽的腳上套著校正儀,,因?yàn)樗哪_日漸變形,,雙手震顫痙攣,如果沒(méi)有父親握著便會(huì)蜷在一起,,嘴角不斷地抽搐,,有時(shí)還會(huì)留些口水……雖然身體不受自己的控制,但是卻能聽(tīng)懂身邊人說(shuō)的每一句話,,當(dāng)有人問(wèn)她問(wèn)題時(shí),,如果閉眼,就表示“不是”,,如果微笑就表示“是”,。

當(dāng)記者詢問(wèn)小王爽,她是否想要上學(xué)的時(shí)候,,她笑得特別甜,。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時(shí),,王治國(guó)說(shuō),,自從得病以后,雖然女兒的手經(jīng)常震顫握不住東西,,但是在她睡前卻要寫(xiě)一篇字,,“她自己寫(xiě)不了,我就握著她寫(xiě),只有寫(xiě)完了字她才會(huì)安心睡覺(jué),,睡覺(jué)的時(shí)候也是笑著的,。”

她幸運(yùn)

今日切脾手術(shù)網(wǎng)上“雷鋒”送來(lái)萬(wàn)余元

兩天前,,小王爽的事情被網(wǎng)上的一個(gè)“雷鋒”愛(ài)心傳遞群知道了,,群友們都很感動(dòng),決定要為小王爽一家分擔(dān)痛苦,,群友們都發(fā)動(dòng)身邊的朋友,,一起捐了11030元愛(ài)心款,還特意從遼源送到了長(zhǎng)春,?!拔覀兒芨兄x這些好心人,就是因?yàn)檫@些人,,才能湊夠女兒切脾手術(shù)的費(fèi)用,。”王治國(guó)擦著女兒嘴角的口水感激地說(shuō),。

昨日,,記者找到了小王爽的主治醫(yī)生李曉勇。李醫(yī)生說(shuō),,肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜氏病,,是常染色體隱形遺傳病,是非常罕見(jiàn)的,。由于不能產(chǎn)生一種將銅代謝的蛋白,,所以導(dǎo)致體內(nèi)的銅超標(biāo),不能正常排出體外,,銅沉積到人體的器官后,,會(huì)對(duì)器官造成損害,臨床出現(xiàn)多種多樣的臨床表現(xiàn),,如震顫,、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙,、肝脾腫大,、腹水等。

小王爽現(xiàn)在脾亢進(jìn),,需要進(jìn)行脾摘除手術(shù),,“整個(gè)手術(shù)的費(fèi)用大概兩萬(wàn)多元,不僅是錢(qián)的問(wèn)題,,手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)非常大,,很少有這么小的孩子會(huì)進(jìn)行脾摘除手術(shù),,脾摘除后,孩子的免疫力也會(huì)下降,。”

昨日,,當(dāng)記者詢問(wèn)她是否害怕今天上午的脾摘除手術(shù)時(shí),,小王爽先是笑了一下,然后閉了一下眼睛,,王治國(guó)說(shuō),,女兒的意思是雖然害怕但是會(huì)堅(jiān)強(qiáng)的。

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