小王爽只能用眼神和父親交流
她在睡前一定要寫(xiě)一篇字
在父親幫助下她一筆筆地寫(xiě)著
王爽,，10歲，家住吉林省東遼縣云頂鎮(zhèn)楊家村,，一年多以前被查出患有先天性肝豆?fàn)詈俗冃?，體內(nèi)銅代謝障礙導(dǎo)致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國(guó)多個(gè)省市醫(yī)院,，花掉了十余萬(wàn)元,。一個(gè)月以前，為省些切脾手術(shù)的費(fèi)用,，一家人再次回到長(zhǎng)春,。
日益加重的病情讓她已經(jīng)不能說(shuō)話和走路,，每次回答問(wèn)題都要用微笑和閉眼來(lái)表示“是”與“否”。每到晚上,，父親都強(qiáng)忍著眼淚握著她痙攣的小手寫(xiě)一篇字,，因?yàn)橹挥羞@樣她才會(huì)微笑著去睡覺(jué)。
一年多以來(lái),，雖然病痛每天折磨著小王爽,，但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……
她不幸
兒童節(jié)檢查出患怪病全家人陷入絕望
昨日，在前衛(wèi)醫(yī)院普外科C區(qū)424病房?jī)?nèi),，10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇,，雖然已看過(guò)很多遍，但小王爽還是被逗得哈哈大笑,，而父親王治國(guó)則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚,，一邊笑著問(wèn)女兒開(kāi)不開(kāi)心。
提起女兒的病情,，王治國(guó)忍著淚水回憶這場(chǎng)噩夢(mèng)的開(kāi)始,。女兒一直都是自己的驕傲，讓人省心又懂事,，村里的鄰里鄰居都很羨慕他,。去年5月份，他和愛(ài)人就發(fā)現(xiàn),，女兒在作業(yè)本上的字跡越來(lái)越扭曲,，當(dāng)問(wèn)女兒是什么原因時(shí)，女兒卻回答不出,。
去年兒童節(jié)放假,，王治國(guó)和愛(ài)人決定帶女兒到長(zhǎng)春逛逛，順便到醫(yī)院看看女兒是不是得了什么病,?！熬褪莾和?jié)的這一天，我們聽(tīng)到了這樣的結(jié)果,，得了肝豆?fàn)詈俗冃?，是罕?jiàn)病，醫(yī)生告訴我們說(shuō)治不好,?！蓖踔螄?guó)哽咽地說(shuō)。
她可憐
走遍多省市醫(yī)院醫(yī)藥費(fèi)花掉十余萬(wàn)元
聽(tīng)到這個(gè)消息,，夫妻倆帶女兒走遍了長(zhǎng)春各大醫(yī)院,，得到的答案卻都是無(wú)法醫(yī)治。離開(kāi)了長(zhǎng)春,，他們又先后到了北京,、上海,、武漢等省市的各大醫(yī)院，可是得到的結(jié)果依然讓夫妻倆失望,?！昂髞?lái)，長(zhǎng)春的一位大夫在網(wǎng)上幫忙查到,，全國(guó)只有合肥的一家醫(yī)院能夠治療這種病,。”今年4月份,，得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥,。
在合肥的醫(yī)院，小王爽要定期做排銅治療,，稚嫩的小手被針頭扎得已經(jīng)青紫,，每天十幾種共四十多片藥，有的時(shí)候身體疼起來(lái),，小王爽整夜都睡不著覺(jué),。每天看著孩子痛苦的表情，夫妻倆也夜不能寐,。
為了給女兒看病,，夫妻倆賣掉了家鄉(xiāng)的房子、耕地和僅有的兩頭牲口,?！霸诤戏实尼t(yī)院住了4個(gè)月，就把賣房賣地?fù)Q來(lái)的十多萬(wàn)都花沒(méi)了,?！焙⒆拥牟∏槿找婕又兀⒉粩嗄[大,，只能做脾摘除手術(shù),，為了節(jié)省一些手術(shù)費(fèi)用，一家人只好從合肥回到長(zhǎng)春的醫(yī)院,，“半年前,，她渾身開(kāi)始漸漸地不好使了，我們買(mǎi)了三張硬座,，22個(gè)小時(shí)，讓她躺在硬座上,，我和愛(ài)人輪流坐著照顧她,。”
她堅(jiān)強(qiáng)
用微笑閉眼答問(wèn)題雙手痙攣也要寫(xiě)字
現(xiàn)在的小王爽,，每天只能躺著喝一些粥,，五谷雜糧、豆類,、蛋類,、香蕉……這些平時(shí)經(jīng)常吃的東西都可能危害到她的生命。在小王爽的病房?jī)?nèi),，最多的東西除了藥,，就是一些書(shū)本文具。王治國(guó)說(shuō),，在女兒沒(méi)病的時(shí)候,，每天最喜歡的就是學(xué)習(xí)，“人家的孩子都哭著喊著買(mǎi)零食,，但是她卻喜歡買(mǎi)書(shū)本文具,。”住院的一個(gè)多月來(lái)她最開(kāi)心的時(shí)候就是父親帶自己去沃爾瑪看書(shū),，因?yàn)橹挥械搅四抢?，她才?huì)看到很多自己沒(méi)有看過(guò)的新書(shū)。
在小王爽的腳上套著校正儀,，因?yàn)樗哪_日漸變形,，雙手震顫痙攣，如果沒(méi)有父親握著便會(huì)蜷在一起,，嘴角不斷地抽搐,，有時(shí)還會(huì)留些口水……雖然身體不受自己的控制，但是卻能聽(tīng)懂身邊人說(shuō)的每一句話,，當(dāng)有人問(wèn)她問(wèn)題時(shí),，如果閉眼，就表示“不是”,，如果微笑就表示“是”,。
當(dāng)記者詢問(wèn)小王爽，她是否想要上學(xué)的時(shí)候,，她笑得特別甜,。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時(shí),，王治國(guó)說(shuō),，自從得病以后，雖然女兒的手經(jīng)常震顫握不住東西,，但是在她睡前卻要寫(xiě)一篇字,，“她自己寫(xiě)不了，我就握著她寫(xiě)，只有寫(xiě)完了字她才會(huì)安心睡覺(jué),，睡覺(jué)的時(shí)候也是笑著的,。”
她幸運(yùn)
今日切脾手術(shù)網(wǎng)上“雷鋒”送來(lái)萬(wàn)余元
兩天前,，小王爽的事情被網(wǎng)上的一個(gè)“雷鋒”愛(ài)心傳遞群知道了,，群友們都很感動(dòng)，決定要為小王爽一家分擔(dān)痛苦,，群友們都發(fā)動(dòng)身邊的朋友,，一起捐了11030元愛(ài)心款，還特意從遼源送到了長(zhǎng)春,?！拔覀兒芨兄x這些好心人，就是因?yàn)檫@些人,，才能湊夠女兒切脾手術(shù)的費(fèi)用,。”王治國(guó)擦著女兒嘴角的口水感激地說(shuō),。
昨日,，記者找到了小王爽的主治醫(yī)生李曉勇。李醫(yī)生說(shuō),，肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜氏病,，是常染色體隱形遺傳病，是非常罕見(jiàn)的,。由于不能產(chǎn)生一種將銅代謝的蛋白,，所以導(dǎo)致體內(nèi)的銅超標(biāo)，不能正常排出體外,，銅沉積到人體的器官后,，會(huì)對(duì)器官造成損害，臨床出現(xiàn)多種多樣的臨床表現(xiàn),，如震顫,、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙,、肝脾腫大,、腹水等。
小王爽現(xiàn)在脾亢進(jìn),，需要進(jìn)行脾摘除手術(shù),，“整個(gè)手術(shù)的費(fèi)用大概兩萬(wàn)多元，不僅是錢(qián)的問(wèn)題,，手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)非常大,，很少有這么小的孩子會(huì)進(jìn)行脾摘除手術(shù),，脾摘除后，孩子的免疫力也會(huì)下降,。”
昨日,，當(dāng)記者詢問(wèn)她是否害怕今天上午的脾摘除手術(shù)時(shí),，小王爽先是笑了一下，然后閉了一下眼睛,，王治國(guó)說(shuō),，女兒的意思是雖然害怕但是會(huì)堅(jiān)強(qiáng)的。
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