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大齡自閉癥者:輔助性就業(yè)路漫漫
zs-bk.com?2016-05-31 10:53:20? 張小菁?來源:東南網(wǎng)    我來說兩句

????近年來,,自閉癥患者得到了全社會越來越多的關(guān)注和關(guān)愛,,各地也出臺了具有針對性的補助政策,也成立了不少康復(fù)機構(gòu),。但是,,目前這些康復(fù)機構(gòu)和政策面向的基本是14歲以下的自閉癥兒童,對于大齡自閉癥群體,,就業(yè)與安置問題的解決還是空白,。

  家長指導(dǎo)自閉兒排練參加海峽論壇的節(jié)目。

  大齡自閉癥患者和他們制作的鉆石畫,。

東南網(wǎng)5月31日訊(福建日報張小菁 文/圖)

摸著石頭過河 實驗點維持難

福建師大倉山舊校區(qū)一座不起眼的小樓里,,有個“愛﹢公益”中心,這是我省大齡自閉癥者的輔助性就業(yè)實驗點,,也是目前我省唯一的實驗點,。

最近,幾個“大男孩”正在家長的指導(dǎo)下排練節(jié)目,。實驗點負責人,、省精神殘疾人及親友協(xié)會副會長、省自閉癥康復(fù)教育協(xié)會副會長陳賽鳳介紹說,,排練的節(jié)目叫《云水禪心》,,將在6月份到廈門參加海峽論壇,作為兩岸自閉癥群體交流節(jié)目之一,。

今年2月24日,,“愛﹢公益”中心成立,啟動資金由中國婦女發(fā)展基金會自閉癥家庭關(guān)懷辦和省自閉癥康復(fù)教育協(xié)會共同提供,,具體的組織和操作由家長們執(zhí)行,。

大齡自閉癥者輔助性就業(yè)才剛起步,該怎么做,,大家也是摸著石頭過河。這個位于大學校園深處的僻靜場所,,租金便宜,,附近又有學校食堂,方便自閉兒鍛煉融入社會和獨立生活的能力,。簡單裝修后,,再買來桌椅,一次可容納10多名大齡自閉癥者與家長開展培訓(xùn)或制作等活動,。

實驗點一開放,,報名人數(shù)便已遠遠超過預(yù)想。賽鳳只好和家長們商量錯開時間,,分批前來,。

選擇什么樣的輔助性就業(yè)項目,?大家商討后決定讓大齡自閉癥者嘗試制作鉆石畫(一種粘貼畫,材料為人造水晶鉆),,從康復(fù)訓(xùn)練的角度看,,制作鉆石畫有益于提高自閉癥者動作精細度,色彩的辨別力及數(shù)據(jù)的認知,。同時鉆石畫又可進行銷售,,作為家居或公眾場所的裝飾。

賽鳳和家長們買來鉆石畫素材,,訂制了畫框,。大齡自閉癥者在家長的輔助下,學習將一片片細小的各色“鉆石”粘貼到相應(yīng)色彩的底圖上,。剛開始,,“大孩子”們笨手笨腳,速度較慢,,但不到三個月,,他們便掌握了制作技巧,并樂在其中,。

前不久,,在熱心人士的幫助下,第一批30多幅鉆石畫在兩次義賣中被公益企業(yè)與個人收購,,家長和自閉兒都很受鼓舞,。但大家制作的畫還有很多找不到買家。賽鳳也茫然:一來,,社會上還不大接受自閉癥群體,;二來,這種鉆石畫可能慢慢過時了,,沒有市場需求,,該尋找什么新的合適的項目呢?

繼鉆石畫之后,,賽鳳又帶領(lǐng)大齡自閉癥者制作手工皂,,一塊成本20多元的手工皂賣30元也無人問津;她也曾想讓自閉兒學習烘焙,,制作蛋糕點心等,,但經(jīng)過初步了解發(fā)現(xiàn),人們對自閉癥者從事涉及食品衛(wèi)生的工作還是抱有疑慮,,只好打消念頭,。

實驗點目前除了第一筆啟動資金外,并無其他贊助,,除去初期裝修費用,、每月房租和鉆石畫材料費,、請老師授課等費用,已經(jīng)所剩無幾,。實驗點該如何維持,?

希望能依靠勞動 獲得尊嚴和價值

在中國,大部分自閉兒主要由母親承擔照顧的責任,。來到“愛公益”中心的母親們,,都有著各自的艱辛故事。

17歲,、嘴唇上已長出濃密胡子的宇航已是一副成人模樣,。他低頭在桌前黏貼鉆石畫,神情安靜而專注,。10年前,,他還是一個只要母親一放手就會四處亂跑無法安靜的自閉癥兒童。

“這些年的康復(fù)訓(xùn)練有一定效果,,包括出來參加集體活動,,慢慢地他的一些癥狀有所減輕,現(xiàn)在好多了”,,坐在兒子身旁的張江英說,,她和老公是閩侯鄉(xiāng)下的農(nóng)民,種菜為生,,宇航3歲那年,,發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,原本平靜的生活從此被改變,。她一邊帶兒子四處求醫(yī),,一邊在福州做鐘點工補貼家用。宇航曾被送到福州一家自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練,,但一個月1000多元的學費這個清貧的家庭實在無法承受,,幾個月后,她把兒子帶回鄉(xiāng)下自己訓(xùn)練,。宇航8歲時,,進入公立特教學校臺江育智學校學習,這一上就是9年,,去年剛畢業(yè)。現(xiàn)在丈夫已放棄種菜,,來到福州開出租車,,她則全天候陪伴兒子,一家三口的生活開銷加上房租,,每個月都捉襟見肘,,“現(xiàn)在我們還不太老,,盡管累,還能撐著身體賺點錢養(yǎng)他,,等到哪天我們干不動了,,沒有經(jīng)濟來源,孩子可怎么辦,?”

27歲的陳赫,,一米九的大個頭,眉目清秀,,他是實驗點里年齡最大的自閉癥者,。陳赫從小具有數(shù)學天賦,尤其對日歷特別感興趣,,只要有人報出某年某月某日,,他便能說出那天是星期幾,絕無差錯,。他還學習電子琴,,這次排練的《云水禪心》節(jié)目,他是表演者之一,。他的每一點進步都凝聚著母親的心血,。幾年前,在特教學校讀書時,,為了培養(yǎng)他獨立乘坐公交車的能力,,母親曾一次次騎著摩托車緊跟在他乘坐的公交車后,生怕他走失,,“現(xiàn)在好了,,他已經(jīng)能夠獨自外出乘車了”。

陳赫很喜歡制作鉆石畫,,在得知自己的一幅“作品”賣出時,,這個大男孩問母親:“這是不是就是工作了?”

相較于這些家長,,賽鳳本應(yīng)很寬慰,,她的兒子陳兆然天生有繪畫天賦,其國畫作品被北京一家公益機構(gòu)看上,,上個月剛簽了五年的合約,,五年內(nèi),兆然的所有國畫歸這家機構(gòu)所有,,賣畫所得一半歸兆然,。去年,兆然就有一幅國畫作品被該機構(gòu)選送參加巴黎參展,并贈予外賓,。但賽鳳依然對兒子的未來充滿憂慮:“賣畫也不是長久之計,,還是希望有針對大齡自閉癥者的專業(yè)庇護就業(yè)機構(gòu),讓自閉癥者習得一技之長或發(fā)揮天賦,,成為一樣能依靠勞動獲得尊嚴和價值的人,。”

賽鳳介紹說,,大齡自閉癥者正處于青春期,,存在諸如情緒暴躁、生理變化等需要解決的問題,,再加上自閉癥本身具有的社交,、語言障礙需要終身康復(fù)以及社會融合的環(huán)境,如果他們無處可去,,終日“關(guān)”在家中,,只會造成病情反彈,之前的康復(fù)訓(xùn)練也將前功盡棄,。

適合單純性反復(fù)操作 比普通人更忠于職守

“養(yǎng)老院嫌他小,,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,,6年前,,李連杰飾演的大齡自閉兒的父親在影片《海洋天堂》中說的這句臺詞,是大齡自閉癥者境遇的寫照,。

盡管自2009年起,,我省已在各地興建了幾十所托養(yǎng)成年智障人士的“福樂家園”,因缺乏專業(yè)的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練教師,,一些自閉癥家長只是在孩子需要臨時看護時才將孩子送來這里,,他們希望相關(guān)部門能早日建設(shè)專門針對大齡自閉癥群體的托養(yǎng)機構(gòu)或就業(yè)場所。

2015年6月,,中國殘聯(lián)等八家部門,、單位聯(lián)合出臺《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》,提出了到2017年所有市轄區(qū),、到2020年所有縣(市,、旗)應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)的目標?!兑庖姟吠瑫r出臺了公辦或社會資本興辦的殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)建設(shè)用地的相關(guān)優(yōu)惠政策以及建設(shè)資金的扶持政策,;未來,殘疾人輔助性就業(yè)服務(wù)還將納入政府購買殘疾人服務(wù)項目,。

《意見》出臺前后,,北京,、上海、廣州等大城市已在積極開展大齡自閉癥者輔助性就業(yè)的相關(guān)探索,,包括開啟自閉癥者職業(yè)訓(xùn)練與就業(yè)輔導(dǎo)的研究。廈門市確定將這一群體的托養(yǎng)納入廈門“十三五規(guī)劃”,,將出臺相關(guān)配套的補助政策,。

社會對大齡自閉癥者是否勝任某些工作仍抱有懷疑。自閉癥者具有就業(yè)能力嗎,?答案是肯定的,。這在歐美、日本等發(fā)達國家已經(jīng)有多年成功的實踐,。自閉癥者不僅很適合單純性反復(fù)操作的工作,,工作起來也比普通人更忠于職守。在日本,,自閉癥者所從事的職業(yè)就涉及:公務(wù)員,、縫制員、廚師,、食品加工作業(yè)員,、計算機操作員、收款員,、清潔工,、貨品整理工等,十分多樣,。

已開辦多年的泉州洛江區(qū)北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心于去年7月開辦了主要針對大齡自閉癥者的“星星夢想農(nóng)莊”,。從運行一年的情況來看,大齡自閉癥者的職業(yè)技能雖得到提高,,但由于社會接納度等問題,,他們離真正就業(yè)還有很長的距離。

對北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心校長陳美容來說,,最合適,、最好的輔助性就業(yè)場所不是遠離人群,相反,,應(yīng)該設(shè)在自閉癥者所生活的社區(qū)里,,比如在社區(qū)里開設(shè)一家由大齡自閉癥者提供服務(wù)的休閑閱覽室或蛋糕房,自閉癥者在自己熟悉的環(huán)境中工作既有助于減輕其社交障礙問題,,又能為社區(qū)服務(wù),,同時營造社區(qū)和諧、關(guān)愛,、互助的氛圍,。“其實,如果能提供這樣的場所和平臺,,如果自閉癥者所生活的社群懂得寬容,、欣賞生命個體的差異,自閉癥者就會向你們展示他們的潛能,,他們同樣可以貢獻社會,。”

編后>>>

缺乏職業(yè)培訓(xùn),,沒有單位愿意接收,,大齡自閉癥患者社會勞動就業(yè)基本空白,大多數(shù)患者只能被“關(guān)”在家中,。一個患兒影響一個家庭,,日漸增加的患病人數(shù)最終會成為沉重的社會負擔。改善自閉癥患者的生存狀況,,需要政府和社會更多的支持,、關(guān)注和包容,希望更多的企業(yè)和商家能夠接納自閉癥患者就業(yè),,讓更多自閉癥患者走出自閉的陰影,,也有利于減少公共安全隱患,讓整個社會更加和諧穩(wěn)定,。

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