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大齡自閉癥者:輔助性就業(yè)路漫漫
zs-bk.com?2016-05-31 10:53:20? 張小菁?來源:東南網(wǎng)    我來說兩句

????近年來,自閉癥患者得到了全社會越來越多的關(guān)注和關(guān)愛,,各地也出臺了具有針對性的補助政策,,也成立了不少康復機構(gòu)。但是,,目前這些康復機構(gòu)和政策面向的基本是14歲以下的自閉癥兒童,,對于大齡自閉癥群體,就業(yè)與安置問題的解決還是空白,。

  家長指導自閉兒排練參加海峽論壇的節(jié)目,。

  大齡自閉癥患者和他們制作的鉆石畫。

東南網(wǎng)5月31日訊(福建日報張小菁 文/圖)

摸著石頭過河 實驗點維持難

福建師大倉山舊校區(qū)一座不起眼的小樓里,,有個“愛﹢公益”中心,,這是我省大齡自閉癥者的輔助性就業(yè)實驗點,也是目前我省唯一的實驗點,。

最近,,幾個“大男孩”正在家長的指導下排練節(jié)目。實驗點負責人,、省精神殘疾人及親友協(xié)會副會長,、省自閉癥康復教育協(xié)會副會長陳賽鳳介紹說,排練的節(jié)目叫《云水禪心》,,將在6月份到廈門參加海峽論壇,,作為兩岸自閉癥群體交流節(jié)目之一。

今年2月24日,,“愛﹢公益”中心成立,,啟動資金由中國婦女發(fā)展基金會自閉癥家庭關(guān)懷辦和省自閉癥康復教育協(xié)會共同提供,具體的組織和操作由家長們執(zhí)行,。

大齡自閉癥者輔助性就業(yè)才剛起步,,該怎么做,,大家也是摸著石頭過河。這個位于大學校園深處的僻靜場所,,租金便宜,,附近又有學校食堂,方便自閉兒鍛煉融入社會和獨立生活的能力,。簡單裝修后,,再買來桌椅,一次可容納10多名大齡自閉癥者與家長開展培訓或制作等活動,。

實驗點一開放,,報名人數(shù)便已遠遠超過預想。賽鳳只好和家長們商量錯開時間,,分批前來,。

選擇什么樣的輔助性就業(yè)項目?大家商討后決定讓大齡自閉癥者嘗試制作鉆石畫(一種粘貼畫,,材料為人造水晶鉆),,從康復訓練的角度看,制作鉆石畫有益于提高自閉癥者動作精細度,,色彩的辨別力及數(shù)據(jù)的認知,。同時鉆石畫又可進行銷售,作為家居或公眾場所的裝飾,。

賽鳳和家長們買來鉆石畫素材,,訂制了畫框。大齡自閉癥者在家長的輔助下,,學習將一片片細小的各色“鉆石”粘貼到相應色彩的底圖上,。剛開始,“大孩子”們笨手笨腳,,速度較慢,,但不到三個月,,他們便掌握了制作技巧,,并樂在其中。

前不久,,在熱心人士的幫助下,,第一批30多幅鉆石畫在兩次義賣中被公益企業(yè)與個人收購,家長和自閉兒都很受鼓舞,。但大家制作的畫還有很多找不到買家,。賽鳳也茫然:一來,社會上還不大接受自閉癥群體,;二來,,這種鉆石畫可能慢慢過時了,,沒有市場需求,該尋找什么新的合適的項目呢,?

繼鉆石畫之后,,賽鳳又帶領(lǐng)大齡自閉癥者制作手工皂,一塊成本20多元的手工皂賣30元也無人問津,;她也曾想讓自閉兒學習烘焙,,制作蛋糕點心等,但經(jīng)過初步了解發(fā)現(xiàn),,人們對自閉癥者從事涉及食品衛(wèi)生的工作還是抱有疑慮,,只好打消念頭。

實驗點目前除了第一筆啟動資金外,,并無其他贊助,,除去初期裝修費用、每月房租和鉆石畫材料費,、請老師授課等費用,,已經(jīng)所剩無幾。實驗點該如何維持,?

希望能依靠勞動 獲得尊嚴和價值

在中國,,大部分自閉兒主要由母親承擔照顧的責任。來到“愛公益”中心的母親們,,都有著各自的艱辛故事,。

17歲、嘴唇上已長出濃密胡子的宇航已是一副成人模樣,。他低頭在桌前黏貼鉆石畫,,神情安靜而專注。10年前,,他還是一個只要母親一放手就會四處亂跑無法安靜的自閉癥兒童,。

“這些年的康復訓練有一定效果,包括出來參加集體活動,,慢慢地他的一些癥狀有所減輕,,現(xiàn)在好多了”,坐在兒子身旁的張江英說,,她和老公是閩侯鄉(xiāng)下的農(nóng)民,,種菜為生,宇航3歲那年,,發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,,原本平靜的生活從此被改變。她一邊帶兒子四處求醫(yī),,一邊在福州做鐘點工補貼家用,。宇航曾被送到福州一家自閉癥兒童康復機構(gòu)進行康復訓練,,但一個月1000多元的學費這個清貧的家庭實在無法承受,幾個月后,,她把兒子帶回鄉(xiāng)下自己訓練,。宇航8歲時,進入公立特教學校臺江育智學校學習,,這一上就是9年,,去年剛畢業(yè)。現(xiàn)在丈夫已放棄種菜,,來到福州開出租車,,她則全天候陪伴兒子,一家三口的生活開銷加上房租,,每個月都捉襟見肘,,“現(xiàn)在我們還不太老,盡管累,,還能撐著身體賺點錢養(yǎng)他,,等到哪天我們干不動了,沒有經(jīng)濟來源,,孩子可怎么辦,?”

27歲的陳赫,一米九的大個頭,,眉目清秀,,他是實驗點里年齡最大的自閉癥者。陳赫從小具有數(shù)學天賦,,尤其對日歷特別感興趣,,只要有人報出某年某月某日,他便能說出那天是星期幾,,絕無差錯,。他還學習電子琴,這次排練的《云水禪心》節(jié)目,,他是表演者之一,。他的每一點進步都凝聚著母親的心血。幾年前,,在特教學校讀書時,,為了培養(yǎng)他獨立乘坐公交車的能力,,母親曾一次次騎著摩托車緊跟在他乘坐的公交車后,,生怕他走失,“現(xiàn)在好了,,他已經(jīng)能夠獨自外出乘車了”,。

陳赫很喜歡制作鉆石畫,,在得知自己的一幅“作品”賣出時,這個大男孩問母親:“這是不是就是工作了,?”

相較于這些家長,,賽鳳本應很寬慰,她的兒子陳兆然天生有繪畫天賦,,其國畫作品被北京一家公益機構(gòu)看上,,上個月剛簽了五年的合約,五年內(nèi),,兆然的所有國畫歸這家機構(gòu)所有,,賣畫所得一半歸兆然。去年,,兆然就有一幅國畫作品被該機構(gòu)選送參加巴黎參展,,并贈予外賓。但賽鳳依然對兒子的未來充滿憂慮:“賣畫也不是長久之計,,還是希望有針對大齡自閉癥者的專業(yè)庇護就業(yè)機構(gòu),,讓自閉癥者習得一技之長或發(fā)揮天賦,成為一樣能依靠勞動獲得尊嚴和價值的人,?!?/p>

賽鳳介紹說,大齡自閉癥者正處于青春期,,存在諸如情緒暴躁,、生理變化等需要解決的問題,再加上自閉癥本身具有的社交,、語言障礙需要終身康復以及社會融合的環(huán)境,,如果他們無處可去,終日“關(guān)”在家中,,只會造成病情反彈,,之前的康復訓練也將前功盡棄。

適合單純性反復操作 比普通人更忠于職守

“養(yǎng)老院嫌他小,,孤兒院嫌他大,,放精神病院孩子害怕”,6年前,,李連杰飾演的大齡自閉兒的父親在影片《海洋天堂》中說的這句臺詞,,是大齡自閉癥者境遇的寫照。

盡管自2009年起,,我省已在各地興建了幾十所托養(yǎng)成年智障人士的“福樂家園”,,因缺乏專業(yè)的自閉癥康復訓練教師,一些自閉癥家長只是在孩子需要臨時看護時才將孩子送來這里,他們希望相關(guān)部門能早日建設(shè)專門針對大齡自閉癥群體的托養(yǎng)機構(gòu)或就業(yè)場所,。

2015年6月,,中國殘聯(lián)等八家部門、單位聯(lián)合出臺《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》,,提出了到2017年所有市轄區(qū),、到2020年所有縣(市、旗)應至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)的目標,?!兑庖姟吠瑫r出臺了公辦或社會資本興辦的殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)建設(shè)用地的相關(guān)優(yōu)惠政策以及建設(shè)資金的扶持政策;未來,,殘疾人輔助性就業(yè)服務(wù)還將納入政府購買殘疾人服務(wù)項目,。

《意見》出臺前后,北京,、上海,、廣州等大城市已在積極開展大齡自閉癥者輔助性就業(yè)的相關(guān)探索,包括開啟自閉癥者職業(yè)訓練與就業(yè)輔導的研究,。廈門市確定將這一群體的托養(yǎng)納入廈門“十三五規(guī)劃”,,將出臺相關(guān)配套的補助政策。

社會對大齡自閉癥者是否勝任某些工作仍抱有懷疑,。自閉癥者具有就業(yè)能力嗎,?答案是肯定的。這在歐美,、日本等發(fā)達國家已經(jīng)有多年成功的實踐,。自閉癥者不僅很適合單純性反復操作的工作,工作起來也比普通人更忠于職守,。在日本,,自閉癥者所從事的職業(yè)就涉及:公務(wù)員、縫制員,、廚師,、食品加工作業(yè)員、計算機操作員,、收款員,、清潔工、貨品整理工等,,十分多樣,。

已開辦多年的泉州洛江區(qū)北斗星自閉癥兒童培訓中心于去年7月開辦了主要針對大齡自閉癥者的“星星夢想農(nóng)莊”。從運行一年的情況來看,,大齡自閉癥者的職業(yè)技能雖得到提高,,但由于社會接納度等問題,,他們離真正就業(yè)還有很長的距離。

對北斗星自閉癥兒童培訓中心校長陳美容來說,,最合適,、最好的輔助性就業(yè)場所不是遠離人群,,相反,,應該設(shè)在自閉癥者所生活的社區(qū)里,比如在社區(qū)里開設(shè)一家由大齡自閉癥者提供服務(wù)的休閑閱覽室或蛋糕房,,自閉癥者在自己熟悉的環(huán)境中工作既有助于減輕其社交障礙問題,,又能為社區(qū)服務(wù),同時營造社區(qū)和諧,、關(guān)愛,、互助的氛圍?!捌鋵?,如果能提供這樣的場所和平臺,如果自閉癥者所生活的社群懂得寬容,、欣賞生命個體的差異,,自閉癥者就會向你們展示他們的潛能,他們同樣可以貢獻社會,?!?/p>

編后>>>

缺乏職業(yè)培訓,沒有單位愿意接收,,大齡自閉癥患者社會勞動就業(yè)基本空白,,大多數(shù)患者只能被“關(guān)”在家中。一個患兒影響一個家庭,,日漸增加的患病人數(shù)最終會成為沉重的社會負擔,。改善自閉癥患者的生存狀況,需要政府和社會更多的支持,、關(guān)注和包容,,希望更多的企業(yè)和商家能夠接納自閉癥患者就業(yè),讓更多自閉癥患者走出自閉的陰影,,也有利于減少公共安全隱患,,讓整個社會更加和諧穩(wěn)定。

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