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泉港一女孩患上發(fā)病幾率為二十五萬(wàn)分之一的韋格納肉芽腫,，該疾病為世界性醫(yī)學(xué)難題

小屋昏暗而寧?kù)o，但略微寒冷的冬日陽(yáng)光仍照亮了一個(gè)角落,，小婕坐在那里,，透過墨鏡，感受光明和溫暖,。

這是對(duì)命運(yùn)無聲無畏的隱忍,。

這是生命最堅(jiān)強(qiáng)不屈的吶喊。

在泉港區(qū)南浦鎮(zhèn)一個(gè)貧困而略顯寧?kù)o的漁家屋里,，求生的音符強(qiáng)烈奏響,。

這戶人家的女兒小婕（化名）， 25歲,，卻患上了極其罕見的疾病——韋格納肉芽腫,。它屬于血管炎的一種，是自身免疫性疾病,。除了專業(yè)醫(yī)生,，普通人對(duì)它幾乎一無所知，詳細(xì)的記載僅限于醫(yī)科院校的教科書中,。在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天,，這仍被視為世界性醫(yī)學(xué)難題。

這種疾病,，從破壞患者的上呼吸道開始,，接著是肺部,、腎臟、眼睛,、皮膚,、神經(jīng)系統(tǒng)、關(guān)節(jié)……

未經(jīng)治療的韋格納肉芽腫患者,，90%以上在兩年內(nèi)會(huì)死亡,；若經(jīng)早期診斷，并堅(jiān)持合理治療,，五年生存率為50%左右,。

但目前，尚沒有治愈的方法,！

傾家蕩產(chǎn),，容貌身材走樣，不斷與死神擦肩而過,，這一切并未把她擊倒,，沒能逼迫親人妥協(xié)。

“活著,，就有希望,，我不會(huì)放棄！”盡管命運(yùn)坎坷,，她仍笑著面對(duì),。

“活著，真好,！能夠呼吸,，真好！能想吃就吃,，想站就站,，是多么幸福！”病魔奪走她的青春,，生命卻賦予她更濃烈的芬芳,。