“冰桶挑戰(zhàn)”正盛行，但美國國務(wù)院,、國防部和眾院日前下達通知,，禁止政府人員、軍人和議員參加,，理由是支持特定的慈善活動有違職務(wù)道德規(guī)范,。在我國，有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀,，而對漸凍人的幫助和關(guān)注很難達到理想效果,。
救助罕見病，要“冰桶”更要醫(yī)保
【中國罕見病患者高達上千萬人,，一個病人一年的治療費用少則幾十萬,，多則上百萬，可見,，民間捐助對于罕見病治療,，基本是杯水車薪,。】
旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國后,，一時間風靡全國,。
救助罕見病，民間捐助當然是一個急需拓寬的渠道,，但也應(yīng)看到,，從許多國家和地區(qū)的經(jīng)驗看，民間捐助只能是一種輔助,，將罕見病納入醫(yī)保和商業(yè)保險,，才能給罕見病最為堅實的依靠。
罕見病治療,，周期很長,，以漸凍人癥為例，這種病不管怎么治療,，最終結(jié)果都是越來越壞,，是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”,，價格大多極其昂貴,，如治療一種名為戈謝病的罕見病，一支400毫升的藥就兩萬多,，一年下來就得兩百多萬,。
媒體報道說，“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后,，收到捐款兩百多萬,，算下來，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出,，中國罕見病患者高達上千萬人,，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬,，可見,，民間捐助對于罕見病治療，基本是杯水車薪,。更不要說,，中國民眾的慈善意識還遠未成熟，想通過慈善募款,，為罕見病治療籌集長期,、穩(wěn)定的資金，根本是不可能的事,。
也正因此,，雖然冰桶慈善很火,，但是許多罕見病患者和業(yè)內(nèi)人士，并不談?wù)摯耸?，他們關(guān)心的是,，罕見病治療何時能納入醫(yī)保。
應(yīng)當說,，近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注,，一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報銷。在上海等地,，還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策,。但總體而言，能被醫(yī)?！熬祛櫋钡暮币姴?，仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病,，報銷的限制也非常嚴,，例如青年型帕金森病，只可報銷幾萬元的手術(shù)費用,，但幾十萬元必須安裝的醫(yī)療器械,，和每月一千多的藥費,，則需自費,。
在許多國家和地區(qū)，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保,，同時個人負擔也很少,，例如根據(jù)美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計劃和商業(yè)保險雙重保障,。
從遺傳學來說,，罕見病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫里的,，隨機地落在于某些人身上,。因此，罕見病的治療,，關(guān)乎社會公共利益,，罕見病全面納入醫(yī)保，不能再拖,。
□韓涵（媒體人）
美國公務(wù)員為何被禁“冰桶挑戰(zhàn)”,？
【公務(wù)人員若對美國ALS協(xié)會組織的冰桶挑戰(zhàn)活動予以支持，意味著對組織者的青睞和重視,，有可能構(gòu)成對其他慈善機構(gòu)的冷落,?！?/p>
美國總統(tǒng)奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰(zhàn)”的傳播，并要求別的政府領(lǐng)導也當如此,，同時,，美國國務(wù)院還向所有外交機構(gòu)發(fā)送非機密電文，認為外交官參加冰桶挑戰(zhàn)活動涉嫌“以公謀私”,，違反了聯(lián)邦法律規(guī)定,。國會的民選官員也被限制參與挑戰(zhàn)，眾議院道德手冊列出了一系列限制慈善代言的規(guī)定,，處罰包括“解雇,、警告、罰款或其他適當?shù)闹撇??！?/p>
為什么行善施義有可能成為“謀取私利”？因為公務(wù)人員若對美國ALS協(xié)會組織的冰桶挑戰(zhàn)活動予以支持,，意味著對組織者的青睞和重視,，有可能構(gòu)成對其他慈善機構(gòu)的冷落。參與冰桶挑戰(zhàn),，意味著你可能點名某人來應(yīng)戰(zhàn),，就像美國前總統(tǒng)小布什接受挑戰(zhàn)捐過款以后，點名克林頓來應(yīng)戰(zhàn),，而美國公務(wù)員道德行為準則中明確寫著“不能鼓動,、指示、強迫或要求他人或下級從事公務(wù)以外或法律法規(guī)不允許的活動,?！?/p>
美國非常重視公務(wù)員職業(yè)道德。1883年美國國會通過的《彭爾頓法》,，標志著公務(wù)員制度在美國的建立,。從此，美國公務(wù)員職業(yè)道德建設(shè)也從總體上步入正軌,，逐漸形成了一套較為完備的公務(wù)員職業(yè)道德體系,。上世紀70年代，美國政府的一系列不道德行為,，如“水門事件”,、“伊朗門事件”等，暴露了美國政府道德方面的嚴重問題,，引發(fā)了人們對政府公務(wù)員道德行為信任危機現(xiàn)象,，促成美國出臺了一系列公務(wù)員道德法規(guī)。1989年11月國會通過的《政府道德改革法》，首次為所有政府官員提供了統(tǒng)一的道德行為標準,；1991年頒布了《美國行政部門雇員道德行為準則》,，在禮品、利益沖突,、職權(quán)行使等多方面做出了詳細規(guī)定,。2002年，美國聯(lián)邦道德規(guī)范局公布了《行政官員道德行為準則》,，對公務(wù)員的行為進行了更詳細的規(guī)定,，其中包括對政府官員的14項基本要求，涉及為親屬就業(yè)的問題以及濫用職權(quán)和外出活動的規(guī)則等,。
美國公務(wù)員道德準則也把不能公正履行職責看做是以權(quán)謀私,，參與“冰桶挑戰(zhàn)”活動，可能讓其他慈善組織有不公的疑問,。而公務(wù)員在參與中也可能撈到好處,，比如知名度，在選舉中就能得到更多選票,。
□陳冰（學者） | 
不接力“冰桶挑戰(zhàn)”更值得喝彩2014-08-27 10:55 
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