
看著女兒麗麗(化名)紅潤的臉色,今年41歲的許慧恩(化名)笑了,。
就在4個多月前,,許慧恩和女兒一起在浙江大學附屬第一醫(yī)院的手術室里度過了十幾個小時——許慧恩把自己60%的肝臟獻給了生命垂危的女兒。當時,,麗麗的病情十分嚴重:由于患上了先天性罕見的威爾遜氏病(又叫肝豆狀核變性),,她出現(xiàn)了嚴重的肝硬化、肝功能衰竭,,合并門脈高壓,、消化道出血,肝臟移植是麗麗活下去的唯一希望,。
麗麗命懸一線,,勇敢的媽媽毫不猶豫地做出了人生最重要的選擇……
5年前怪病來襲
初診是風濕性關節(jié)炎
確診是一種罕見的肝病
這場噩夢始于5年前。2006年,,還只有15歲的麗麗體育課上跑步時,,突然左膝蓋劇痛,痛得連走都走不了了,。那節(jié)課后,,麗麗是用一只腳跳回教室的。麗麗發(fā)現(xiàn),,自己的左膝蓋又紅又腫,。在家人的陪伴下,麗麗來到了東陽當?shù)氐囊患裔t(yī)院就診,。根據(jù)麗麗的情況,,醫(yī)生初步診斷為風濕性關節(jié)炎。
吃了一陣藥后,,麗麗的病并無好轉的跡象,。在醫(yī)生的建議下,麗麗去了諸暨一家醫(yī)院看病,。驗血,、拍片……一系列檢查做下來,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)麗麗的病并不是簡單的風濕性關節(jié)炎,。從麗麗的驗血報告看來,麗麗一系列和肝臟相關的指標都超出正常值,!
麗麗的病并不簡單,。這對許慧恩夫婦來說,無疑是晴天霹靂,。焦急之余,,他們帶著女兒四處求醫(yī),。這一年,他們從東陽到諸暨,,從諸暨到杭州,,再到上海……最終,,麗麗的病被確診了:威爾遜氏病,。
一紙診斷書幾乎把這一家人擊垮:罕見的病名,各種奇怪的癥狀,,一家人急得不知如何是好,。麗麗患上的這種病又被稱為肝豆狀核變性,這是一種先天性的銅代謝障礙疾病,。由于麗麗的肝臟先天缺乏銅代謝的功能,,導致過量的銅沉積在器官和組織中,而這些過量的銅會慢慢損害她的器官和組織,。如果不加以控制,,麗麗很有可能出現(xiàn)肝硬化、精神癥狀,、腎功能損害等一系列的癥狀,,發(fā)展下去,甚至會危及生命,。
麗麗的病屬于一種基因病,,許慧恩夫婦怎么也想不通,雙方家族從來沒有人患過這種病,,這個洋名字他們也是第一次從醫(yī)生口中聽說,,怎么麗麗就患上了呢?更讓他們感到絕望的是,,醫(yī)生告訴他們,,麗麗的病幾乎沒有辦法根治,唯一的方法是靠藥物來驅銅,,以緩解病情,。
到處求醫(yī)以為治好了
大口吐血生命垂危
在醫(yī)生的指導下,麗麗開始了每天吃藥的日子,。藥物一吃下去,,麗麗癥狀馬上得到了緩解,各項指標也漸漸趨于正常,。一家人隱隱覺得,,麗麗的病可能就這么治好了。一年之后,,從表面上看,,麗麗似乎和正常人無異,。她停止了吃藥。
麗麗的病卻遠不如想象中樂觀,。停藥后不久,,一切癥狀都回來了。但因為不算嚴重,,也沒有影響麗麗的正常生活,,大家都沒太在意。誰也沒想到,,一場來勢洶洶的惡病正慢慢地走近麗麗,。
從去年9月份開始,和父母一起在新疆做生意的麗麗,,突然發(fā)現(xiàn)自己的肚子越來越大,,而且出現(xiàn)了呼吸困難……新疆當?shù)蒯t(yī)院的診斷結果是麗麗肝脾腫大,而且出現(xiàn)了肝腹水,。
這是一個非常危險的信號,!
多方打聽后,許慧恩打聽到天津一家醫(yī)院或許對麗麗的病有辦法,。一家人去了天津,。然而,面對麗麗的情況,,再高明的醫(yī)生也拿不出辦法來,。更讓人擔心的是,此時,,麗麗開始吐血,。這是因為麗麗的肝硬化、門脈高壓導致的食道靜脈曲張破裂,,對于這種情況,,醫(yī)生給麗麗進行了食道曲張靜脈套扎。說得通俗點,,就是把她食道出血的部分,,用手術方法結扎住。雖然不再吐血了,,但是麗麗食道的靜脈擴張狀況根本沒有緩解,,麗麗隨時面臨著再次吐血的危險。
原本以為這就是最壞的情況,,不料,,不幸再次敲門……今年4月份,麗麗又開始大口大口吐血。許慧恩回憶,,這次麗麗吐了足足有1000ml血,生命垂危,。為了治病,,一家人帶著麗麗天南地北地跑。在廣州中山醫(yī)院,,麗麗再一次接受了食道靜脈套扎術,。這一次,套扎失敗,。醫(yī)生說,,麗麗的身體狀況已經非常差,套扎這種治標不治本的方法已經起不了作用,,即使套扎住了出血處,,也隨時會有新的出血點出現(xiàn)。
一家人絕望了,。難道就這么看著女兒一直痛苦下去,,直到生命消亡?
肝移植成了唯一希望
父母搶著為女兒捐肝
今年5月份,,懷著最后的希望,,麗麗一家人來到了浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院,找到了浙醫(yī)一院院長,、肝膽外科主任鄭樹森院士,。經過一系列檢查后,發(fā)現(xiàn)麗麗的狀況比想象中還要差:肝硬化,、脾臟腫大,,而且有嚴重的肝衰竭、大量腹水,。
“對麗麗來說,,套扎起不了作用了,現(xiàn)在唯一能拯救麗麗的方法就是進行肝移植,?!编崢渖菏康囊痪湓捵尳^望的一家人看到了生命的曙光。
現(xiàn)實情況是,,麗麗病情危重,,必須盡快接受肝臟移植手術。得知麗麗可以進行活體移植后,,父母都搶著表態(tài),。“別說是拿自己的肝了,就是拿命換也愿意,?!狈蚱迌扇艘黄鸬结t(yī)院做了配型。
麗麗需要植入多少健康肝臟,,要根據(jù)她的身材來定,。親體肝移植,要求捐獻的肝臟重量至少達到患者體重的0.8%至1.0%,。好消息傳來了,,身材較矮小的許慧恩卻有著一個強大的肝臟:左肝384克,右肝544.8克,,完全能夠滿足麗麗的需求。經過各項檢查,、評估后,,許慧恩的肝臟不僅完全符合要求,而且條件很好,。
麗麗的手術方案緊鑼密鼓地籌備著,。許慧恩這邊開始適當鍛煉,每天控制飲食,,這輩子四處奔波做生意的她,,生活從來沒有如此健康過。她所做的一切,,都是為了讓身體保持在最佳狀態(tài),,她要把自己最好的肝臟交給女兒!
經過幾輪討論評估,,鄭樹森帶領的整個移植團隊做出了最終的手術方案:兩個小組同時進行,,先切取許慧恩大約60%左右的肝臟,然后,,把麗麗的整個肝臟切下來,,再將許慧恩的健康肝臟移植到麗麗身體里。這樣,,許慧恩剩下的40%的肝臟足夠日常生活使用,,又避免了小肝綜合征的發(fā)生。而麗麗在擁有了母親健康的肝臟后,,就能通過這塊健康的肝臟正常代謝銅,,只要移植成功,麗麗就能完全恢復正常,,徹底擺脫這個疾病,。
母親的肝臟順利工作了
母女倆都恢復得很好
手術方案雖然確定下來,但在一系列術前檢查中,卻發(fā)現(xiàn)麗麗右邊膽管存在著解剖異常的情況,,這又給手術增加了一定的難度,。經過討論,大家決定對麗麗的膽管進行特殊處理,。
一切準備工作就緒,,6月2日,緊張的手術開始了,。許慧恩和女兒分別被推入了一墻之隔的兩間手術室里。鄭樹森院士領銜的肝移植小組,,開始了一場為母親“活體獲取供肝”與女兒“切除病肝植入供肝”的接力手術,。
進入手術室數(shù)小時后,供肝從母親體內被順利取出,,這枚救命用的健康肝臟馬上被存入了特殊器官保存液中保存,。
在缺血狀態(tài)下,肝臟最多能保存24小時,,手術時間越短越好,。為了搶時間,與此同時,,隔壁手術室內,,麗麗體內的病肝被完整取出。此時,,修剪好的許慧恩的供肝已經送到,。顯微鏡下,鄭院士把這枚寶貴的肝臟植入,,將供受體的動靜脈和膽管進行一一吻合……
血管吻合成功后,,醫(yī)療小組小心地開放新肝臟的血供,肝臟呈現(xiàn)出了健康的鮮紅色,;幾分鐘后,,金黃色的膽汁緩緩流出……這一切都表明,植入的肝臟運作良好,,手術成功了,!
更讓大家感到欣慰的是,麗麗和許慧恩恢復的速度十分驚人,,沒有出現(xiàn)任何并發(fā)癥,。麗麗的肝臟功能很快恢復正常,血清銅藍蛋白恢復了正常水平,。
延伸閱讀
肝臟移植手術有個“杭州標準”
已經成了國際標準
浙醫(yī)一院首創(chuàng)的肝移植“杭州標準”讓更多病人能做肝移植手術,。
之前,在肝移植領域,大家認可的“米蘭標準”認為,,5厘米以下的肝臟腫瘤可以做肝移植手術,,而鄭樹森院長提出的“杭州標準”把腫瘤大小拓寬到8厘米,并在國際上首次將腫瘤分化程度納入受體選擇標準中,,并建立了肝移植技術創(chuàng)新體系,,在不影響患者移植后生存率的情況下,擴大了肝癌肝移植受體入選范圍,,降低了術后腫瘤復發(fā)的危險,,讓更多原本無法進行手術的肝癌病人有了生存的機會,挽救了一大批終末期肝病患者,。
目前,,“杭州標準”已成為受到國際學術界廣泛認可的“國際標準”。
采訪手記
每個活體肝移植病例
都是一次親情震撼
采訪到許慧恩和麗麗的時候,,是她們在手術后4個多月時,,這天她們剛好來復診。復診的結果很好,,若不說,,誰也看不出這對母女就在幾個月前,剛剛接受了一場大手術,。麗麗告訴我,,她非常幸運,除了術后沒有出現(xiàn)排異反應外,,更重要的是,,她擁有這么無私的一位母親!
采訪中,,許慧恩一再要求要隱去她的名字,。她說,自己做的這點事根本不值得一提,,換成任何一位母親都會毫不猶豫地做出這樣的選擇,。
據(jù)了解,截止到發(fā)稿時間,,浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院已成功施行肝臟移植1033例,,其中活體肝移植167例,許慧恩和麗麗正是這167例活體親屬肝移植的其中一例,。這里面,,有父親、母親捐肝給子女,,有兄弟姐妹間捐肝,,有夫妻間捐肝,,有子女捐肝給父母等。一位在肝膽外科工作多年的醫(yī)護人員說,,每經歷或者聽說一次活體肝移植的病例,,他們就會受到一次來自親情的震撼,隨便列舉一下,,都是一段感人的故事:
一位21歲,、身高僅1.26米的女性肝糖原累積癥患者,在2004年接受親人的肝移植后,,如今已長高了20多厘米,。
患者張小姐因服用減肥藥不當,導致藥物性肝功能衰竭,,出現(xiàn)重度黃疸,、肝昏迷,母親堅決要求捐獻自己的半個肝臟,。如今,小張不僅結了婚,,去年還生下一子,。
來自安徽的12歲小女孩查紫彤,9歲的時候因患“肝內膽管擴張,、脾亢”而接受了母親的肝臟移植,。這天,我們也碰到了這對母女,。雖然已經過去了5年多時間,,但那一刻仍然深深地印在母女倆的心里。聊天時,,母女倆的手總是緊緊地握在一起,。
目前,肝臟移植是終末期肝病患者唯一有效的治療方法,,但供肝的短缺和受體數(shù)量不斷增加已經成了制約肝移植手術開展的主要問題,。以浙醫(yī)一院肝移植中心為例,每年有300多人等待肝移植,,但只有100多人能獲得肝源,,許多病人在等待肝供體的過程中死亡。在肝臟來源十分有限的情況下,,親屬間活體肝移植手術是挽救終末期肝病的重要手段,,也使無合適肝源時及時救治病情危急的肝功能衰竭患者成為可能。而且,,親屬活體肝移植供受者之間具有較好的組織相容性,,能降低術后免疫排斥反應發(fā)生率,;活體供肝質量更好,存活率更高,?;铙w肝移植手術技術要求很高,需要對供肝內膽管,、肝動脈,、門靜脈、肝靜脈等準確定位和分離,,讓剩余的肝臟和分割下來的半個肝臟都具有良好的解剖結構和功能,,從而確保兩條生命的安全。
- 2011-11-027旬老太帶9旬母親住進養(yǎng)老院 一住便是六年