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女童罹患罕見(jiàn)疾病 阿嬤散盡家財(cái)不離不棄
zs-bk.com?2011-09-22 16:55? ?來(lái)源:東南網(wǎng)    我來(lái)說(shuō)兩句

東南網(wǎng)9月22日訊 據(jù)臺(tái)灣媒體報(bào)道,,臺(tái)中市11歲女童小霏罹患罕見(jiàn)疾病雷特氏癥,,出現(xiàn)撞墻等怪異舉動(dòng),,她奶奶以為撞到鬼,,散盡家財(cái)仍無(wú)效,,還有情緒困擾,,幸好社會(huì)伸援手,,幫助奶奶勇敢活下去,,守護(hù)金孫小霏。

小霏奶奶說(shuō),,小霏一歲多時(shí)還會(huì)叫“阿嬤,!阿公!(閩南語(yǔ),國(guó)語(yǔ)是爺爺,、奶奶)”,。一歲半后,半夜常啼哭,,撞墻,、對(duì)窗口傻笑、喃喃自語(yǔ)等,,醫(yī)生一度誤診是自閉癥,,家人以為撞到鬼,帶去廟里收驚,、神壇做法,、買(mǎi)符咒,花了近200萬(wàn)元(新臺(tái)幣,,下同)沒(méi)有效果,,媳婦照顧不來(lái),丟下小霏離婚,。

奶奶說(shuō),,丈夫發(fā)現(xiàn)她迷信宗教、花大錢(qián),,天天吵架,,小霏復(fù)健又沒(méi)改善,兒子自責(zé)拖累父母,,家里氣氛很糟,,小霏4歲時(shí)證實(shí)罹患雷特氏癥,全家更是晴天霹靂,。

小霏不斷退化,,伴隨癲癇,得服用6種藥,,發(fā)病時(shí)全身抽搐,,從床上彈起,嚴(yán)重時(shí)靠電擊急救,,奶奶無(wú)助到整個(gè)人崩潰,,狂買(mǎi)包包且半夜吃光整鍋飯,小霏爺爺驚覺(jué)妻子不對(duì)送醫(yī)檢查,,才知妻子因照顧小霏壓大過(guò)大,,出現(xiàn)情緒困擾,改以疼惜代替責(zé)怪,,感謝妻子付出,。

基督教榮中教會(huì)寶貝班創(chuàng)辦人鐘素明得知小霏病況后,,邀請(qǐng)小霏和奶奶免費(fèi)參加特殊孩子親子夏令營(yíng),鐘素明說(shuō),,“如果小霏是沒(méi)有明天的孩子,,應(yīng)該更有被愛(ài)的權(quán)利!”盡管阿嬤總找出一大堆理由婉拒,,但她還是說(shuō)服阿嬤參加,。奶奶原本找理由婉拒,參加后,,發(fā)現(xiàn)小霏笑容變多了,“來(lái)對(duì)了,!”

小霏爺爺說(shuō),,曾有機(jī)構(gòu)希望安置孫女,但他不舍小霏的生命短暫,,即使他和妻子有病痛,、生活清苦,仍希望孫女留在身邊,,給小霏滿(mǎn)滿(mǎn)的愛(ài),。

雷特氏癥是神經(jīng)性系統(tǒng)疾病,好發(fā)于女童,,主要是X染色體上的基因突變?cè)斐?。患者一歲前后快速退化,,吐舌,、過(guò)度換氣、睡眠不安或走路開(kāi)始不穩(wěn),,伴隨抽搐,、癲癇,10歲后逐漸不能走路,,容易呼吸衰竭,、感染致死。

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