東南網9月22日訊 據臺灣媒體報道,,臺中市11歲女童小霏罹患罕見疾病雷特氏癥,出現(xiàn)撞墻等怪異舉動,,她奶奶以為撞到鬼,,散盡家財仍無效,還有情緒困擾,,幸好社會伸援手,,幫助奶奶勇敢活下去,守護金孫小霏,。
小霏奶奶說,,小霏一歲多時還會叫“阿嬤!阿公?。ㄩ}南語,國語是爺爺,、奶奶)”,。一歲半后,半夜常啼哭,,撞墻,、對窗口傻笑、喃喃自語等,,醫(yī)生一度誤診是自閉癥,,家人以為撞到鬼,帶去廟里收驚,、神壇做法,、買符咒,花了近200萬元(新臺幣,下同)沒有效果,,媳婦照顧不來,,丟下小霏離婚。
奶奶說,,丈夫發(fā)現(xiàn)她迷信宗教,、花大錢,天天吵架,,小霏復健又沒改善,,兒子自責拖累父母,家里氣氛很糟,,小霏4歲時證實罹患雷特氏癥,,全家更是晴天霹靂。
小霏不斷退化,,伴隨癲癇,,得服用6種藥,發(fā)病時全身抽搐,,從床上彈起,,嚴重時靠電擊急救,奶奶無助到整個人崩潰,,狂買包包且半夜吃光整鍋飯,,小霏爺爺驚覺妻子不對送醫(yī)檢查,才知妻子因照顧小霏壓大過大,,出現(xiàn)情緒困擾,,改以疼惜代替責怪,感謝妻子付出,。
基督教榮中教會寶貝班創(chuàng)辦人鐘素明得知小霏病況后,,邀請小霏和奶奶免費參加特殊孩子親子夏令營,鐘素明說,,“如果小霏是沒有明天的孩子,,應該更有被愛的權利!”盡管阿嬤總找出一大堆理由婉拒,,但她還是說服阿嬤參加,。奶奶原本找理由婉拒,參加后,,發(fā)現(xiàn)小霏笑容變多了,,“來對了!”
小霏爺爺說,,曾有機構希望安置孫女,,但他不舍小霏的生命短暫,,即使他和妻子有病痛、生活清苦,,仍希望孫女留在身邊,,給小霏滿滿的愛。
雷特氏癥是神經性系統(tǒng)疾病,,好發(fā)于女童,,主要是X染色體上的基因突變造成?;颊咭粴q前后快速退化,,吐舌、過度換氣,、睡眠不安或走路開始不穩(wěn),,伴隨抽搐、癲癇,,10歲后逐漸不能走路,,容易呼吸衰竭、感染致死,。
- 2011-09-21男子撞死女童逃逸1年后自首 稱是為妻女打工掙錢