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家長苦衷

放棄掙扎是普遍心路

其實,，許多“膽閉兒童”家長也都經(jīng)歷了掙扎放棄的心路歷程,。據(jù)了解,，在仁濟醫(yī)院救治的“膽閉嬰兒”中,，以來自四川,、廣東的貧困家庭居多,?！搬t(yī)保只報銷15%,。假如手術(shù)費是13萬,，最后報銷差不多1萬,。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說,，“膽閉”不在醫(yī)保和民政救治范圍內(nèi),，為籌集手術(shù)費，他曾在上海街頭乞討,。

相比之下,，廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄,，甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了,。我寧愿她斷手斷腳,，都不是現(xiàn)在這樣。我不想她死,，要是她的器官給別人,，我覺得是生命延續(xù)?！?/p>

另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景,。張蕓萱媽媽只有22歲，她已經(jīng)決定捐肝救女,。想到未來,，她仍擔(dān)心，孩子以后要是恢復(fù)不好,，長期費用怎么辦,？

在救助受阻同時，愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術(shù)款而家長愿意捐肝的孩子,。7月20日,，張蕓萱的肝移植手術(shù)開始啟動。

上海仁濟醫(yī)院移植科主任醫(yī)師夏強表示,，希望社會關(guān)注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術(shù)能進入國家醫(yī)保范疇,，減輕這些家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，挽救孩子的生命,?！案改赣H屬捐肝救子是人間真情，他們給了孩子第二次生命,，為何不能列入社會醫(yī)保呢,？”（應(yīng)要求，本文愛心人士使用化名）