劉代紅說,，急淋中,，通過化療緩解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%,；通過化療無法緩解的,，做骨髓移植的存活率僅為40%—50%,。

遂遂的情況屬于后者，成功的可能性只有四五成,，也就是說,，不成功的可能性大。盡管如此,，治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是,，他在化療無法緩解的情況下,，做了3個(gè)點(diǎn)全合(全相合為6個(gè)點(diǎn))的親屬單倍體骨髓移植手術(shù)。術(shù)后不到半年,，便死于移植后的并發(fā)癥,。

錢花了，人沒了,。遂遂的父母不勝傷悲,。

“我們的確希望患者家人能對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)有一個(gè)冷靜的認(rèn)識(shí)。”人民醫(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師許蘭萍說,，“白血病是癌癥,，治愈率不可能100%。是癌癥,，癌細(xì)胞就可能清除不干凈,，卷土重來。術(shù)前,，我們會(huì)將病人的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn),、以往的治療效果和數(shù)據(jù)，以及整個(gè)團(tuán)隊(duì)對(duì)這個(gè)病情的危險(xiǎn)度評(píng)估,，全面告知患者父母,。當(dāng)然，我們不會(huì)一分希望沒有就誘導(dǎo)病人去冒險(xiǎn),?！?/p>

化療3年費(fèi)用15萬—30萬元，骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元,?？床〈蠖嗍亲再M(fèi)，亟待建立少兒重大疾病保險(xiǎn)制度

每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史,。許多家長(zhǎng)不知道自己是在走向希望,，還是滑向深淵。

為方便兒子看病,，丁老師在北京兒童醫(yī)院附近,，與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費(fèi),，每月大概2000元,。“到了醫(yī)院,，花錢如流水,，房租、住院費(fèi),、醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi),，剛來一個(gè)月就花了3萬多元?！?/p>

而許多來看病的農(nóng)村家庭大多租住在五環(huán)外,。早晨7點(diǎn)來醫(yī)院檢查，他們凌晨4點(diǎn)就得起床,，5點(diǎn)就要坐車,，還得背著孩子，非常艱辛。據(jù)了解,，一半以上的農(nóng)村患兒一經(jīng)確診就放棄治療,，真正堅(jiān)持下來的不足10%。

“孩子得病后,，我們的生活就變了,。” 特木兒布赫的媽媽說,，“我們倆都放下工作來京,。每天的生活就是陪在孩子身邊，給他準(zhǔn)備三餐,，看他身體有沒有不好的反應(yīng),。我在教育局，他爸爸在法院,，單位里的醫(yī)保是我們倆的,，沒有孩子的，我們也沒給孩子上過保險(xiǎn),，治病完全自費(fèi),。聽說民政局有個(gè)小天使基金能申請(qǐng)幾萬元，但時(shí)間長(zhǎng),，能不能批下來還是個(gè)問題,，所以沒申請(qǐng)。我們工資不高,，我們倆加起來一個(gè)月4000多元,，別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的,，看病一年多,，各種開銷已超過26萬元?！?/p>

“醫(yī)療費(fèi)中,，花費(fèi)最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進(jìn)口的,，非常貴,。”遂遂的母親介紹,，兒子手術(shù)前后,，醫(yī)生曾讓她去外面藥店買過數(shù)萬元的藥,，她記得其中一種叫白蘇灰的藥,，一支1000多元，一次就買了9支回來。

據(jù)介紹,，兒童白血病化療,，費(fèi)用為15萬—30萬元，如做骨髓移植手術(shù),，花銷在20萬—60萬元,。如此高昂的醫(yī)藥費(fèi)用，患者的報(bào)銷情況如何,？