中國400萬白血病患者五成系兒童
來源:新華網(wǎng) 2011-06-02 編輯:黃水來
劉代紅說,急淋中,,通過化療緩解之后做移植的患者,,治愈率是60%—70%;通過化療無法緩解的,,做骨髓移植的存活率僅為40%—50%,。 遂遂的情況屬于后者,成功的可能性只有四五成,,也就是說,,不成功的可能性大。盡管如此,,治病心切的父母還是決定“賭一把”,。于是,他在化療無法緩解的情況下,,做了3個點全合(全相合為6個點)的親屬單倍體骨髓移植手術(shù),。術(shù)后不到半年,便死于移植后的并發(fā)癥,。 錢花了,,人沒了。遂遂的父母不勝傷悲,。 “我們的確希望患者家人能對治療風險有一個冷靜的認識,。”人民醫(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師許蘭萍說,,“白血病是癌癥,,治愈率不可能100%,。是癌癥,癌細胞就可能清除不干凈,,卷土重來,。術(shù)前,我們會將病人的手術(shù)風險,、以往的治療效果和數(shù)據(jù),,以及整個團隊對這個病情的危險度評估,全面告知患者父母,。當然,,我們不會一分希望沒有就誘導(dǎo)病人去冒險?!?/p> 化療3年費用15萬—30萬元,,骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元??床〈蠖嗍亲再M,,亟待建立少兒重大疾病保險制度 每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長不知道自己是在走向希望,,還是滑向深淵,。 為方便兒子看病,丁老師在北京兒童醫(yī)院附近,,與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費,,每月大概2000元,。“到了醫(yī)院,,花錢如流水,,房租、住院費,、醫(yī)藥費和生活費,,剛來一個月就花了3萬多元?!?/p> 而許多來看病的農(nóng)村家庭大多租住在五環(huán)外,。早晨7點來醫(yī)院檢查,他們凌晨4點就得起床,,5點就要坐車,,還得背著孩子,非常艱辛,。據(jù)了解,,一半以上的農(nóng)村患兒一經(jīng)確診就放棄治療,,真正堅持下來的不足10%。 “孩子得病后,,我們的生活就變了,。” 特木兒布赫的媽媽說,,“我們倆都放下工作來京,。每天的生活就是陪在孩子身邊,給他準備三餐,,看他身體有沒有不好的反應(yīng),。我在教育局,他爸爸在法院,,單位里的醫(yī)保是我們倆的,,沒有孩子的,我們也沒給孩子上過保險,,治病完全自費,。聽說民政局有個小天使基金能申請幾萬元,但時間長,,能不能批下來還是個問題,,所以沒申請。我們工資不高,,我們倆加起來一個月4000多元,,別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的,,看病一年多,,各種開銷已超過26萬元?!?/p> “醫(yī)療費中,,花費最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進口的,,非常貴,。”遂遂的母親介紹,,兒子手術(shù)前后,,醫(yī)生曾讓她去外面藥店買過數(shù)萬元的藥,她記得其中一種叫白蘇灰的藥,,一支1000多元,,一次就買了9支回來。 據(jù)介紹,兒童白血病化療,,費用為15萬—30萬元,,如做骨髓移植手術(shù),花銷在20萬—60萬元,。如此高昂的醫(yī)藥費用,,患者的報銷情況如何? |
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