東南網(wǎng)6月14日訊 (海峽導報記者 李方芳 通訊員
石青青文/圖)昨天,,一班搭載著臺灣同胞造血干細胞的航班抵達高崎機場,,在經(jīng)過廈門檢驗檢疫局和廈門海關(guān)的綠色通道之后,這些“生命種子”將被送往廈門大學附屬中山醫(yī)院,,在今晚9點移植到一名5歲的地中海貧血兒身上,。據(jù)中山醫(yī)院血液科主任鹿全意教授介紹,,越來越多的大陸患者在臺灣找到了合適的造血干細胞,生命因此得以延續(xù),。據(jù)了解,,這已是廈門第5例。
出生8個月 他便開始“輸血童年”
導報記者在中山醫(yī)院血液科見到陽陽(化名)時,,他光著個小腦袋正在病房里穿梭玩耍,,臉上掛滿天真的笑容,,還不時沖著導報記者扮鬼臉。若不是看到他蒼白的小臉蛋,,以及手臂上袖口中露出的一小截置管,,很難知道他就是即將要接受移植的小患者。而對于今天的造血干細胞移植,,他一臉懵懂,,并不知道這意味著什么。
陽陽來自漳州,,出生后一個多月,,一家人還沒從喜獲麟兒中回過神來,就發(fā)現(xiàn)寶寶有些不對勁:不愛動,,不愛吃東西,,愛哭愛鬧,并且皮膚白得厲害,。于是帶寶寶上醫(yī)院檢查,,發(fā)現(xiàn)寶寶血色素很低。8個月時,,陽陽被診斷為地中海貧血,。從此以后,陽陽便開始了他漫長的“輸血童年”,。
陽陽爸爸告訴導報記者,,每隔20天左右,陽陽就要到醫(yī)院輸血,,每次要輸2個治療單位,。每個月,僅輸血和用祛鐵藥物,,就要花費幾千元,。如果不做移植,陽陽將活不到成年,,并且要一直輸血,。
求助臺灣骨髓庫 找到生的希望
陽陽爸媽決心,無論如何也要盡快給寶寶做造血干細胞移植,。這次移植,,預(yù)計花費將在20萬元以內(nèi)。此前,,通過東拼西借加上向社會求助,,移植費用終于有了眉目。
鹿全意介紹,,原本陽陽在中華骨髓庫找到了合適的供體,,但幾個月前,,對方卻突然反悔了,無奈,,醫(yī)院只好求助臺灣慈濟骨髓庫,。
鹿全意說,造干捐獻是很安全的,,不會損害健康,。“好多人一聽骨髓移植以為要抽骨髓,,其實不是,,與成分血捐獻差不多,一兩周就能恢復(fù),?!彼粲蹙璜I者不要有太多顧慮。
由于臺灣離廈門很近,,血緣也相近,因此配型成功率很高,。幸運的是,,陽陽很快便在臺灣找到適合的供體。
專家解讀
我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項救助
鹿全意主任說,,地中海貧血是一種遺傳性血液病,,多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后,,要靠輸血維持,,同時需配合使用祛鐵劑。當血色素低于90g/L時,,就應(yīng)該輸血,,若輸血不足,會嚴重影響孩子的生長發(fā)育,。此外,,由于長期輸血,多余的鐵無法排出體外,,若不用祛鐵劑,,鐵會沉積在心臟、肝臟,、腺體,,仍會有生命危險?!凹皶r進行造血干細胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法,,移植成功率在95%以上,,越早效果越好,花費也更少,?!庇捎诨純焊改敢彩恰暗刎殹被驍y帶者,很難再次生出健康的配型一致的孩子,。在雙親配型不相合的情況下,,雖可做半相合移植,但風險較大,。移植完后,,5年內(nèi)需定期隨訪。
據(jù)介紹,,“地貧”地域性明顯,,廣東、福建,、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者,,福建省龍巖、三明,、漳州,、寧德等地,也有不少攜帶者,,他們婚后所生子女也會是攜帶者或重型“地貧”患者,。
廣東省針對“地貧”患兒已有專項救助政策。而在福建省“地貧”患兒尚未實行專項救助政策,。2014年,,中山醫(yī)院基金會設(shè)立了專項基金,接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金,。
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