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求助臺灣骨髓庫 5歲的地中海貧血兒找到生的希望
zs-bk.com?2016-06-14 11:26:14? 李方芳?來源:東南網(wǎng)    我來說兩句

東南網(wǎng)6月14日訊 (海峽導(dǎo)報記者 李方芳 通訊員 石青青文/圖)昨天,,一班搭載著臺灣同胞造血干細(xì)胞的航班抵達(dá)高崎機場,,在經(jīng)過廈門檢驗檢疫局和廈門海關(guān)的綠色通道之后,這些“生命種子”將被送往廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院,,在今晚9點移植到一名5歲的地中海貧血兒身上,。據(jù)中山醫(yī)院血液科主任鹿全意教授介紹,越來越多的大陸患者在臺灣找到了合適的造血干細(xì)胞,,生命因此得以延續(xù),。據(jù)了解,這已是廈門第5例,。

出生8個月 他便開始“輸血童年”

導(dǎo)報記者在中山醫(yī)院血液科見到陽陽(化名)時,,他光著個小腦袋正在病房里穿梭玩耍,臉上掛滿天真的笑容,,還不時沖著導(dǎo)報記者扮鬼臉,。若不是看到他蒼白的小臉蛋,,以及手臂上袖口中露出的一小截置管,很難知道他就是即將要接受移植的小患者,。而對于今天的造血干細(xì)胞移植,,他一臉懵懂,并不知道這意味著什么,。

陽陽來自漳州,,出生后一個多月,一家人還沒從喜獲麟兒中回過神來,,就發(fā)現(xiàn)寶寶有些不對勁:不愛動,,不愛吃東西,愛哭愛鬧,,并且皮膚白得厲害,。于是帶寶寶上醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)寶寶血色素很低,。8個月時,,陽陽被診斷為地中海貧血。從此以后,,陽陽便開始了他漫長的“輸血童年”,。

陽陽爸爸告訴導(dǎo)報記者,每隔20天左右,,陽陽就要到醫(yī)院輸血,,每次要輸2個治療單位。每個月,,僅輸血和用祛鐵藥物,,就要花費幾千元。如果不做移植,,陽陽將活不到成年,,并且要一直輸血。

求助臺灣骨髓庫 找到生的希望

陽陽爸媽決心,,無論如何也要盡快給寶寶做造血干細(xì)胞移植,。這次移植,預(yù)計花費將在20萬元以內(nèi),。此前,,通過東拼西借加上向社會求助,移植費用終于有了眉目,。

鹿全意介紹,,原本陽陽在中華骨髓庫找到了合適的供體,但幾個月前,對方卻突然反悔了,,無奈,,醫(yī)院只好求助臺灣慈濟(jì)骨髓庫。

鹿全意說,,造干捐獻(xiàn)是很安全的,,不會損害健康?!昂枚嗳艘宦牴撬枰浦惨詾橐楣撬?,其實不是,與成分血捐獻(xiàn)差不多,,一兩周就能恢復(fù),。”他呼吁捐獻(xiàn)者不要有太多顧慮,。

由于臺灣離廈門很近,,血緣也相近,因此配型成功率很高,。幸運的是,,陽陽很快便在臺灣找到適合的供體。

專家解讀

我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項救助

鹿全意主任說,,地中海貧血是一種遺傳性血液病,,多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后,,要靠輸血維持,,同時需配合使用祛鐵劑。當(dāng)血色素低于90g/L時,,就應(yīng)該輸血,若輸血不足,,會嚴(yán)重影響孩子的生長發(fā)育,。此外,由于長期輸血,,多余的鐵無法排出體外,,若不用祛鐵劑,鐵會沉積在心臟,、肝臟,、腺體,仍會有生命危險,?!凹皶r進(jìn)行造血干細(xì)胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法,移植成功率在95%以上,越早效果越好,,花費也更少,。”由于患兒父母也是“地貧”基因攜帶者,,很難再次生出健康的配型一致的孩子,。在雙親配型不相合的情況下,雖可做半相合移植,,但風(fēng)險較大,。移植完后,5年內(nèi)需定期隨訪,。

據(jù)介紹,,“地貧”地域性明顯,廣東,、福建,、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者,福建省龍巖,、三明,、漳州、寧德等地,,也有不少攜帶者,,他們婚后所生子女也會是攜帶者或重型“地貧”患者。

廣東省針對“地貧”患兒已有專項救助政策,。而在福建省“地貧”患兒尚未實行專項救助政策,。2014年,中山醫(yī)院基金會設(shè)立了專項基金,,接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金,。

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