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求助臺灣骨髓庫 5歲的地中海貧血兒找到生的希望
zs-bk.com?2016-06-14 11:26:14? 李方芳?來源:東南網(wǎng)    我來說兩句

專家解讀

我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項救助

鹿全意主任說,,地中海貧血是一種遺傳性血液病,多數(shù)不能生存到成年,。發(fā)病后,,要靠輸血維持,同時需配合使用祛鐵劑,。當(dāng)血色素低于90g/L時,,就應(yīng)該輸血,,若輸血不足,會嚴(yán)重影響孩子的生長發(fā)育,。此外,由于長期輸血,,多余的鐵無法排出體外,,若不用祛鐵劑,鐵會沉積在心臟,、肝臟,、腺體,仍會有生命危險,?!凹皶r進行造血干細(xì)胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法,移植成功率在95%以上,,越早效果越好,,花費也更少?!庇捎诨純焊改敢彩恰暗刎殹被驍y帶者,,很難再次生出健康的配型一致的孩子。在雙親配型不相合的情況下,,雖可做半相合移植,,但風(fēng)險較大。移植完后,,5年內(nèi)需定期隨訪,。

據(jù)介紹,“地貧”地域性明顯,,廣東,、福建、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者,,福建省龍巖,、三明、漳州,、寧德等地,,也有不少攜帶者,他們婚后所生子女也會是攜帶者或重型“地貧”患者,。

廣東省針對“地貧”患兒已有專項救助政策,。而在福建省“地貧”患兒尚未實行專項救助政策。2014年,,中山醫(yī)院基金會設(shè)立了專項基金,,接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金,。

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