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求助臺灣骨髓庫 5歲的地中海貧血兒找到生的希望
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專家解讀 我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項(xiàng)救助 鹿全意主任說,，地中海貧血是一種遺傳性血液病，多數(shù)不能生存到成年,。發(fā)病后,，要靠輸血維持，同時(shí)需配合使用祛鐵劑,。當(dāng)血色素低于90g/L時(shí),，就應(yīng)該輸血，若輸血不足,，會(huì)嚴(yán)重影響孩子的生長發(fā)育,。此外，由于長期輸血,，多余的鐵無法排出體外,，若不用祛鐵劑，鐵會(huì)沉積在心臟、肝臟,、腺體,，仍會(huì)有生命危險(xiǎn)?！凹皶r(shí)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法,，移植成功率在95%以上，越早效果越好,，花費(fèi)也更少,。”由于患兒父母也是“地貧”基因攜帶者,，很難再次生出健康的配型一致的孩子,。在雙親配型不相合的情況下，雖可做半相合移植,，但風(fēng)險(xiǎn)較大,。移植完后，5年內(nèi)需定期隨訪,。 據(jù)介紹,，“地貧”地域性明顯，廣東,、福建,、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者，福建省龍巖,、三明,、漳州、寧德等地,，也有不少攜帶者,，他們婚后所生子女也會(huì)是攜帶者或重型“地貧”患者。 廣東省針對“地貧”患兒已有專項(xiàng)救助政策,。而在福建省“地貧”患兒尚未實(shí)行專項(xiàng)救助政策,。2014年，中山醫(yī)院基金會(huì)設(shè)立了專項(xiàng)基金,，接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金,。 |
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