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小梅每天都要喝四大杯玉米淀粉糊

肚子鼓囊囊 肝腎大一倍

昨日上午9時(shí)許,，記者趕到小梅家中,，奶奶正在泡玉米淀粉糊給小梅喝。80克淀粉兌冷水,，小梅每頓要喝下一大杯,。一天4頓，一頓都不能落下,，就連凌晨3點(diǎn),，她也要醒來(lái)喝糊，否則就會(huì)低血糖,。

14歲的小梅個(gè)頭有1.47米,。小梅父親說(shuō)，14歲本該上初三,，但女兒長(zhǎng)得像五六年級(jí)的孩子,，跟她身上的罕見(jiàn)病有關(guān)。

小梅一出生就容易感冒發(fā)燒,。一歲多時(shí),，家人發(fā)現(xiàn)她肚子鼓囊囊的，比同齡寶寶大很多,。在福州一家三甲醫(yī)院,，醫(yī)生確診小梅患上了罕見(jiàn)的“糖原累積病”，這是一種先天性遺傳代謝性疾病,。孩子體內(nèi)先天缺乏一種酶,，無(wú)法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖，過(guò)多的糖原貯積在五臟六腑,，導(dǎo)致她的肝腎比其他寶寶大一倍,，還會(huì)出現(xiàn)低血糖、肌無(wú)力等癥狀,。