福州:喝淀粉女孩 被“糖”折磨的花季
小梅每天都要喝四大杯玉米淀粉糊
肚子鼓囊囊 肝腎大一倍
昨日上午9時許,,記者趕到小梅家中,,奶奶正在泡玉米淀粉糊給小梅喝,。80克淀粉兌冷水,小梅每頓要喝下一大杯,。一天4頓,,一頓都不能落下,就連凌晨3點,,她也要醒來喝糊,,否則就會低血糖。
14歲的小梅個頭有1.47米,。小梅父親說,,14歲本該上初三,但女兒長得像五六年級的孩子,,跟她身上的罕見病有關,。
小梅一出生就容易感冒發(fā)燒。一歲多時,,家人發(fā)現她肚子鼓囊囊的,,比同齡寶寶大很多。在福州一家三甲醫(yī)院,,醫(yī)生確診小梅患上了罕見的“糖原累積病”,,這是一種先天性遺傳代謝性疾病。孩子體內先天缺乏一種酶,無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖,,過多的糖原貯積在五臟六腑,,導致她的肝腎比其他寶寶大一倍,還會出現低血糖,、肌無力等癥狀,。
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