由于肌無(wú)力,、免疫力低下，小梅很少出門(mén),，只能呆在家里
時(shí)常酸中毒 5年住院51次
小梅慢慢長(zhǎng)大,，“糖原累積病”的癥狀進(jìn)一步顯現(xiàn)。3歲時(shí),，她一次高燒40度,，查出是酸中毒。當(dāng)時(shí),，醫(yī)生勸小梅一家放棄治療,，因?yàn)椤斑@病治不好”。但小梅父親堅(jiān)持要救女兒,，將孩子轉(zhuǎn)到南京軍區(qū)福州總醫(yī)院,，繼續(xù)治療。
此后的日子里,，小梅時(shí)常酸中毒,，一旦酸中毒，就必須住院搶救,?？傇旱尼t(yī)生說(shuō),，2009年至今，小梅已住院51次,，今年住院了8次,。
因?yàn)檫@個(gè)病，小梅抵抗力很弱,，易疲勞,，四肢無(wú)力酸痛。此外,，血小板功能不良,，經(jīng)常流鼻血，還很難止住,。最可怕的一次,，小梅流了6小時(shí)鼻血，送到醫(yī)院才強(qiáng)行止住,。
當(dāng)時(shí),，小梅只有7歲。有一天,，上午10點(diǎn)多,，小梅開(kāi)始流鼻血，到了中午1點(diǎn)多,，血還是止不住,。家人慌了，用紙團(tuán)把孩子的兩個(gè)鼻孔塞住,，結(jié)果血往嘴里流,，咽進(jìn)肚子。吞了太多血,，小梅開(kāi)始嘔吐，吐的都是黑血塊,，最后連膽汁都吐出,。家人趕緊將她送到福州總院，直到醫(yī)生把醫(yī)用海綿塞到鼻根里,，才止住血,。
小梅父親說(shuō)，如今,，女兒一打噴嚏,，就會(huì)流鼻血，有時(shí)好好坐著,，鼻血也會(huì)滴下,。大人心疼得流淚,，小梅還會(huì)安慰說(shuō)“一會(huì)兒就沒(méi)事”。
主動(dòng)喝淀粉 最想去外面玩
如今,，除正常吃飯外,，小梅每天要在凌晨3點(diǎn)、上午9點(diǎn),、下午3點(diǎn),、晚上9點(diǎn)各吃一定量的玉米淀粉，迅速“補(bǔ)糖”,，防止低血糖,。
“吃了11年!”奶奶說(shuō)，玉米淀粉糊很難喝,，小時(shí)候,，小梅經(jīng)常哭鬧,，不肯喝,，都是一勺一勺硬灌。如今,，她長(zhǎng)大了,，住院住怕了，喝糊非常自覺(jué),。每天凌晨3點(diǎn),，她都會(huì)主動(dòng)起床，推推奶奶,，說(shuō)要喝糊了,。
記者問(wèn)小梅最大的心愿是什么，她說(shuō)“想去超市,，想去外面玩”,。奶奶告訴記者，孫女身體弱,，怕感染,，家人都不讓她去人多的地方，一般都是關(guān)在家里,。為了跟奶奶去逛超市,，小梅還會(huì)哭鼻子。奶奶感嘆,，“病了這么多年,，難為孩子了?！?/p>
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