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年事已高的奶奶，每天背著孫女進(jìn)進(jìn)出出,，照顧孫女的飲食起居

東南網(wǎng)8月25日訊(海峽都市報(bào)記者 章微 周德慶 侯希辰/文 肖春道/圖 通訊員 李政）

關(guān)注理由

席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”將“漸凍人癥”(肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥)這一罕見病帶入公眾視野,。上周五，本報(bào)推出“關(guān)注福建罕見病患,，海都冰桶接力”的公益活動(dòng),，號(hào)召大家一起關(guān)注、幫助身邊的罕見病患,，讓“冰桶挑戰(zhàn)”的愛心落到實(shí)處,。

在福州，有這么一個(gè)女孩,，每天除正常吃飯外,，還必須額外吃4頓玉米淀粉，因?yàn)樵谒w內(nèi)先天缺乏一種酶,，無(wú)法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖,。因?yàn)檫@個(gè)名叫“糖原累積病”的罕見病，她常常出現(xiàn)低血糖,、酸中毒等癥狀,，最近5年就住院51次。

昨日,，記者走近這個(gè)14歲女孩小梅(化名),，記錄下罕見病對(duì)一個(gè)家庭的摧殘，見證了小梅與疾病抗?fàn)幍膱?jiān)強(qiáng),，以及家人對(duì)她永不言棄的愛,。