血小板值低至正常人的百分之一,，一針治療藥劑的價格就超過全家一個月的收入。昨日,，記者在人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床見到了24歲的蔡燕,，患有危重系統(tǒng)性紅斑狼瘡的她被醫(yī)生禁止活動，因為但凡受點小傷出點血,，她就可能面臨著生命危險,。
“如果病情控制得好，她就可以和正常人一樣生活,?！北M管醫(yī)生說蔡燕的病能治，但10多萬元的醫(yī)療費用卻成為她活下去的絆腳石,。
16歲花季患上終身病
昨日,，在東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科病床上，蔡燕安靜地躺著,，看起來并無太大異樣,。但是，記者仔細觀察發(fā)現(xiàn),，這個24歲的女孩滿手淤青,，手掌也已經(jīng)痙攣到無法伸直了,。
蔡燕來自四川達州，16歲那年,，即將初中畢業(yè)的蔡燕突然感覺腳踝無緣無故腫了起來,，走路就痛，慢慢地,，疼痛加劇,，擴散到關節(jié)，走路都成了問題,。意識到嚴重性后,，蔡燕被母親帶到醫(yī)院檢查，結(jié)果醫(yī)生說蔡燕患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡,。
這是一個終生性疾病,，需要終生用藥控制病情。從此,，蔡燕輟學了,，開始藥不離口，“每個月醫(yī)藥費是1000多元,，幾年下來花費了七,、八萬元?！辈〈策?，蔡母說著說著哽咽了，“她父親很早過世,，家里還有一個弟弟在上學,，為了給女兒治病，家里已經(jīng)賣了房子,?！?/p>
2011年12月14日早上，蔡燕鼻腔開始出血,，怎么都止不住,，母親趕緊將她送到了市人民醫(yī)院。
病情穩(wěn)定后只需服藥也可結(jié)婚生子
“做了20多年醫(yī)生,，血小板低到1000個每立方毫米,，我是第一次碰到”， 東莞市人民醫(yī)院腎內(nèi)科主任林宏初介紹,，蔡燕患上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種彌漫性,、全身性自身免疫病，90%發(fā)病于青春期的青年女性，在我國尤其是南方發(fā)病率較高,，患者有貧血癥狀,，容易引起腦出血、內(nèi)臟出血等,。在情況最嚴重時,，血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。
蔡燕來到人民醫(yī)院就診后,，醫(yī)院對其進行了積極治療,，腎內(nèi)科與血液科等數(shù)個科室會診后,，對蔡燕采取了大劑量沖擊療法,，對比起常規(guī)治療40毫升/天的用量，蔡燕每天需要注射500毫克激素,。
由于當時病情嚴重,，醫(yī)院決定為蔡燕注射免疫球蛋白和血小板，目前她的病情稍微緩和,，如果要達到穩(wěn)定階段,，則需要再進行3-5個療程。待病情穩(wěn)定后,，蔡燕只要在家服藥,，生活工作將和普通人區(qū)別不大，也可以結(jié)婚生子,。
家庭貧困難以支付高額治療費
林宏初算了一筆賬,，免疫球蛋白每天6000元，輸血小板一次1600元,，此前蔡燕在醫(yī)院進行的治療已經(jīng)花了約4萬元,，接下來的后續(xù)治療需要約10萬元。
“住院的時候我找親戚借了3000元交上了,，現(xiàn)在已經(jīng)欠下醫(yī)院4萬多,。”蔡母說,，“這個月剛發(fā)了1100元工資,，我交了房租，又趕緊給醫(yī)院交了500元,，只是留了一點錢吃飯,。”
“我也想多賺點錢,，給女兒治病,，所以就來到東莞打工。”目前,，蔡母花100多元租了一間瓦房,，白天到一家玩具電子廠上班，只能抽空照顧女兒起居飲食,。18歲的兒子本來準備輟學出來打工,，被家人制止了。
“醫(yī)護人員準備最近捐獻一筆錢給她”,，林宏初說,，腎內(nèi)科的醫(yī)護人員對蔡燕的情況非常同情，紛紛捐資,，但畢竟是杯水車薪,，他也呼吁社會能幫助這個困難的家庭。(記者/歐雅琴）
- 2012-01-1310歲女孩照顧腦癱哥哥感動網(wǎng)友
- 2012-01-1290后女孩從敦煌到鄭州 搭順風車僅花6塊錢
