“ALS冰桶挑戰(zhàn)”成了當(dāng)下最火的公益活動(dòng)之一，這是為了宣傳一個(gè)俗稱“漸凍人”的疾病,，并為疾病的治療募集善款,。這個(gè)活動(dòng)從美國(guó)席卷到了中國(guó),，福州也悄然興起這個(gè)活動(dòng),，東南快報(bào)新媒體20日被點(diǎn)名后集體應(yīng)戰(zhàn),。（8月22日《東南快報(bào)》）

不可否認(rèn)的是,，“冰桶挑戰(zhàn)”的接力活動(dòng)讓“漸凍人”成為了輿論熱點(diǎn)。國(guó)內(nèi)的接力從18日啟動(dòng),，截至昨日下午5點(diǎn),，該活動(dòng)已募集瓷娃娃基金14119份，善款總額已超過(guò)141萬(wàn)元,，捐助者4711人,。從以小米董事長(zhǎng)雷軍為代表的企業(yè)家到劉德華等娛樂明星，這個(gè)活動(dòng)足以用“史上最受關(guān)注”的公益活動(dòng)來(lái)形容,。

在百度新聞搜索“冰桶挑戰(zhàn)”即可跳出數(shù)十萬(wàn)條相關(guān)新聞,，但新聞中的字眼卻令人懷疑這場(chǎng)名人行動(dòng)的變質(zhì),。譬如金城武淋除濕機(jī)廢水帥氣爆棚、章子怡濕身見內(nèi)衣等新聞,，都將這場(chǎng)名人公益行動(dòng)轉(zhuǎn)變成為一場(chǎng)全員狂歡活動(dòng),。網(wǎng)民更是帶著獵奇心理看待明星之間的挑戰(zhàn)對(duì)象，“冰桶挑戰(zhàn)”者點(diǎn)名3個(gè)好友參與,，在網(wǎng)民眼里更像是明星曬朋友圈的一次契機(jī)。

“冰桶挑戰(zhàn)”切莫成為跟風(fēng)的一種娛樂狂歡活動(dòng),，否則只會(huì)與其最本質(zhì)的公益屬性相背離,，最終成為吸引眼球的一次炒作噱頭。同時(shí),，“冰桶挑戰(zhàn)”挑戰(zhàn)者更應(yīng)該注意,，該活動(dòng)并不是人人都適合，心腦血管疾病患者,、頸椎病患者,、經(jīng)期女性、胃寒,、長(zhǎng)期腹瀉的人都不宜參加此項(xiàng)挑戰(zhàn),，需要量力而行。

竊以為,，在全球名人積極參與到“冰桶挑戰(zhàn)”下,，對(duì)“漸凍人”的關(guān)注度已經(jīng)達(dá)到了全球范圍的影響力。最重要的是,，如何將這場(chǎng)“全民娛樂”轉(zhuǎn)變?yōu)椤叭窆妗?，讓夾雜著娛樂氛圍的“冰桶挑戰(zhàn)”化為對(duì)ALS(肌肉萎縮性側(cè)面硬化病)的真實(shí)關(guān)注，尤其是公益組織以及政府部門應(yīng)盡快形成機(jī)制,，對(duì)“漸凍人”進(jìn)行循序漸進(jìn)的醫(yī)療和救助,。

更值得注意的是，據(jù)報(bào)道,，目前統(tǒng)一說(shuō)法是我國(guó)有20萬(wàn)“漸凍人”,，但這只是根據(jù)國(guó)外數(shù)據(jù)估算得來(lái)，并未有實(shí)際的調(diào)查和統(tǒng)計(jì),。同時(shí)罕見病官方定義的缺失,，被認(rèn)為是目前罕見病相關(guān)政策制定的困難和瓶頸，對(duì)罕見病的立法保護(hù)可謂任重道遠(yuǎn),。因此,，媒體在報(bào)道名人們紛紛應(yīng)戰(zhàn)“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)，更應(yīng)該對(duì)“漸凍人”的病情繼續(xù)報(bào)道,，同時(shí)呼吁公眾對(duì)該群體的關(guān)心,，督促職能部門為罕見病建立完善的救助機(jī)制,。