就醫(yī)改目標(biāo)而言,，沒(méi)有一種疾病屬于“罕見(jiàn)病”,，每一種罕見(jiàn)病都應(yīng)當(dāng)是公共衛(wèi)生服務(wù)范疇中的“常見(jiàn)病”，常見(jiàn)病患者和罕見(jiàn)病患者不是簡(jiǎn)單的“多數(shù)”和“少數(shù)”的關(guān)系,，不能在兩者之間作出輕重緩急的判定,，不能進(jìn)行“抓大放小”式的取舍。
山東農(nóng)民盧文紅不幸患上極罕見(jiàn)的真菌感染性疾病,，鼻梁骨,、鼻腔軟骨及周圍面部軟組織大面積潰爛，已直接危及生命,。在中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)“母親健康快車”辦公室的幫助下,，盧文紅近日住進(jìn)北京軍區(qū)總醫(yī)院皮膚科，各項(xiàng)檢查,、救治,、藥品以及病情控治后的面部修復(fù)需要很高的費(fèi)用。婦基會(huì)呼吁各界伸出援助之手,，共同幫助陷入絕望的盧文紅一家,。
“怪病媽媽”盧文紅面臨的困境，是中國(guó)眾多罕見(jiàn)病患者的不幸遭遇的一個(gè)縮影,。據(jù)中華慈善總會(huì)罕見(jiàn)病救助辦公室透露,，中國(guó)現(xiàn)階段罕見(jiàn)病患者總數(shù)超過(guò)1000萬(wàn)，在已確認(rèn)的五六千種罕見(jiàn)病中,，絕大多數(shù)目前都無(wú)藥可治,，只有少部分有藥可治，但這部分“孤兒藥”基本依賴進(jìn)口,，價(jià)格非常昂貴,，一般家庭難以承受。盧文紅的病情引起了中國(guó)婦基會(huì)的關(guān)注,，她獲得了到北京軍區(qū)總醫(yī)院治療的機(jī)會(huì),，在婦基會(huì)的幫助和呼吁下，解決高昂醫(yī)療費(fèi)用也有了更多的希望，相較其他許多罕見(jiàn)病患者,，不幸的盧文紅又算是幸運(yùn)的,。
由于罕見(jiàn)病患病人群相對(duì)較少，“孤兒藥”市場(chǎng)需求相對(duì)較小,，研發(fā)成本很高而風(fēng)險(xiǎn)很大,，發(fā)達(dá)國(guó)家很少有藥品企業(yè)愿意投入人力物力進(jìn)行研發(fā)，即便研發(fā)成功獲準(zhǔn)上市,，罕見(jiàn)病藥品的價(jià)格也是極其高昂,。在“市場(chǎng)失靈”的地方，單靠市場(chǎng)的自我糾偏,，很難實(shí)現(xiàn)供給與需求、產(chǎn)品價(jià)格與消費(fèi)能力之間的平衡,，因此需要政府進(jìn)行干預(yù),，通過(guò)法律規(guī)范或行政手段糾正市場(chǎng)的偏向。近年來(lái),，發(fā)達(dá)國(guó)家在推動(dòng)“孤兒藥”研發(fā)上積累了成功的經(jīng)驗(yàn),如日本1993年正式實(shí)施《罕見(jiàn)病用藥管理制度》,，罕見(jiàn)病藥物研究的全過(guò)程可以享受基金資助、減稅,、優(yōu)先審批,、藥品再審查時(shí)間延長(zhǎng)以及國(guó)家健康保險(xiǎn)支付上的優(yōu)惠。這些支持措施激勵(lì)了生物醫(yī)藥公司對(duì)罕見(jiàn)病藥物的研發(fā),，加快了罕見(jiàn)病藥物上市的步伐,。
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