十三屆全國人大二次會議第三場“代表通道”集中采訪活動于3月15日8:00—8:45(大會閉幕會前)在人民大會堂中央大廳北側(cè)舉行,,邀請部分全國人大代表接受采訪,。 3月15日,,十三屆全國人大二次會議在北京人民大會堂舉行閉幕會,。這是全國人大代表王欣會在“代表通道”接受采訪,。 新華社記者殷剛 攝 內(nèi)蒙古廣播電視臺融媒體記者: 我的問題提給王欣會代表,。我們把自閉癥兒童稱作是“來自星星的孩子”,,您從事自閉癥兒童康復工作已經(jīng)15年了,。我想請問,,為什么要堅持這么多年做這一件事,?堅持難不難?堅持的目標又是什么呢,?謝謝,。 王欣會: 感謝您的提問。說到堅持,,我特別想問大家一個問題,,您最大的心愿是什么?相信答案可能有很多種,,但是這么多年我聽到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”,。說這句話的是一個自閉癥兒童的媽媽,她很絕望,她說,,如果有一天我要是離開人世了,,我一定會帶著我的孩子一起走,因為她不知道應該將孩子托付給誰,。她說這些話的時候很平靜,,但是我聽得卻是淚流滿面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣,,獨自生活在自己的世界里,,不敢看別人的眼睛,不敢交流,,拒絕擁抱,、拒絕親吻,對我們平常人習以為常的親情,、友情,、愛情都是不理解的,他們不能理解父母對孩子的愛,,更不能回應父母親的一些愛的需求,。 其實在我生活的周圍,所有的孩子都是這樣,。他們都是這樣一個人在自己的世界中獨自玩耍,,甚至有的時候他們餓了病了,都不能像正常的孩子一樣說上一句“媽媽我餓了”,。所以對于媽媽和家庭而言,,他們要面對的不光是日復一日的康復治療費用,更多的是日復一日的精神煎熬,,看不到希望,,也不敢去想象未來。大家不要以為我說的這個孩子和他的媽媽是一個極端的案例,,在我們國家,,據(jù)測算,每年至少要新增超過10萬個自閉癥兒童,,也就是說,,有上百萬個家庭正生活在這樣的困境中。 15年前我第一次接觸這個群體,,我被孩子的母親感動了,。我之所以堅持是想通過我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事。堅持的路走得很難,,第一難就是這個病很難治,,自閉癥是在兒童早期發(fā)現(xiàn)的,,并且會伴隨終身。目前是世界公認的醫(yī)學難題,,由于這個在胎兒的時候是發(fā)現(xiàn)不了的,,以目前國內(nèi)外的醫(yī)療水平,還沒有找到原因是什么,,也就沒有更好的治療辦法,。 第二難就是工作推動難。我調(diào)研過很多地方,,發(fā)現(xiàn)都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學問題以及融入社會的問題,。目前我們國家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個領域。調(diào)研時我接觸過一個孩子,,三年前這個孩子到了上幼兒園的年紀,,孩子的父母跑遍了半個北京城,但是都沒有一所幼兒園愿意接收這個孩子,。三年過去了,,這個孩子的入學問題還是沒有能夠得到解決。眼下解決不了他們的入學和教育問題,,未來他們成人后所面臨的問題可能就會更多,,工作、生活等等,。所以說現(xiàn)在來看可能是一個家庭的負擔,,但是未來就有可能是整個社會的負擔。 我從事這個工作15年了,,很難,、很累,但最怕的不是難和累,,不是苦,,最怕的是別人的不理解,甚至有的時候是歧視,。曾經(jīng)有一段時間,,聽到我的名字,大家就會想到,,那個學校里全都是“傻”的孩子和“問題”的孩子,所以很難,。我也打過退堂鼓,,也堅持不下去過,也放棄過,,但是這個消息傳到家長那兒,,他找到我,,跪下來跟我說,王老師,,如果你不干了,,我們的孩子都沒有地方可去了。他哭我也哭,,那會兒我就想通了,,這個事兒是難,但是再難也要有人去干呀,。 今天作為全國人大代表,,借助大會給我的這個機會,我懇請國家相關部門能夠加大對自閉癥兒童科研和防治的力度,,能夠盡早的找到病因,,找到治療的方法。我也懇請教育部和各地相關政府能夠出臺一些措施,,讓自閉癥的孩子也有機會走入到學校,,有書讀,有融入社會的機會,。當然我最想請所有的媒體朋友們以及在電視機前的所有觀眾朋友們,,希望你們也能夠關愛這些被稱之為“來自星星的孩子”,讓他們也有機會融入社會,,有機會過上平等而體面又有尊嚴的生活,。 |
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