十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議第三場(chǎng)“代表通道”集中采訪活動(dòng)于3月15日8:00—8:45（大會(huì)閉幕會(huì)前）在人民大會(huì)堂中央大廳北側(cè)舉行,，邀請(qǐng)部分全國(guó)人大代表接受采訪,。

3月15日，十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議在北京人民大會(huì)堂舉行閉幕會(huì)。這是全國(guó)人大代表王欣會(huì)在“代表通道”接受采訪,。 新華社記者殷剛 攝

內(nèi)蒙古廣播電視臺(tái)融媒體記者：

我的問題提給王欣會(huì)代表。我們把自閉癥兒童稱作是“來自星星的孩子”,，您從事自閉癥兒童康復(fù)工作已經(jīng)15年了,。我想請(qǐng)問，為什么要堅(jiān)持這么多年做這一件事,？堅(jiān)持難不難,？堅(jiān)持的目標(biāo)又是什么呢？謝謝,。

王欣會(huì)：

感謝您的提問,。說到堅(jiān)持，我特別想問大家一個(gè)問題,，您最大的心愿是什么,？相信答案可能有很多種，但是這么多年我聽到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”,。說這句話的是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽,，她很絕望，她說,，如果有一天我要是離開人世了,，我一定會(huì)帶著我的孩子一起走，因?yàn)樗恢缿?yīng)該將孩子托付給誰(shuí),。她說這些話的時(shí)候很平靜,，但是我聽得卻是淚流滿面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣,，獨(dú)自生活在自己的世界里,，不敢看別人的眼睛，不敢交流,，拒絕擁抱,、拒絕親吻,，對(duì)我們平常人習(xí)以為常的親情、友情,、愛情都是不理解的,，他們不能理解父母對(duì)孩子的愛，更不能回應(yīng)父母親的一些愛的需求,。

其實(shí)在我生活的周圍,，所有的孩子都是這樣。他們都是這樣一個(gè)人在自己的世界中獨(dú)自玩耍,，甚至有的時(shí)候他們餓了病了,，都不能像正常的孩子一樣說上一句“媽媽我餓了”。所以對(duì)于媽媽和家庭而言,，他們要面對(duì)的不光是日復(fù)一日的康復(fù)治療費(fèi)用,，更多的是日復(fù)一日的精神煎熬，看不到希望,，也不敢去想象未來,。大家不要以為我說的這個(gè)孩子和他的媽媽是一個(gè)極端的案例，在我們國(guó)家,，據(jù)測(cè)算,，每年至少要新增超過10萬(wàn)個(gè)自閉癥兒童，也就是說,，有上百萬(wàn)個(gè)家庭正生活在這樣的困境中,。

15年前我第一次接觸這個(gè)群體，我被孩子的母親感動(dòng)了,。我之所以堅(jiān)持是想通過我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事,。堅(jiān)持的路走得很難，第一難就是這個(gè)病很難治,，自閉癥是在兒童早期發(fā)現(xiàn)的,，并且會(huì)伴隨終身,。目前是世界公認(rèn)的醫(yī)學(xué)難題,，由于這個(gè)在胎兒的時(shí)候是發(fā)現(xiàn)不了的，以目前國(guó)內(nèi)外的醫(yī)療水平,，還沒有找到原因是什么,，也就沒有更好的治療辦法。

第二難就是工作推動(dòng)難,。我調(diào)研過很多地方,，發(fā)現(xiàn)都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學(xué)問題以及融入社會(huì)的問題。目前我們國(guó)家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個(gè)領(lǐng)域,。調(diào)研時(shí)我接觸過一個(gè)孩子,，三年前這個(gè)孩子到了上幼兒園的年紀(jì),，孩子的父母跑遍了半個(gè)北京城，但是都沒有一所幼兒園愿意接收這個(gè)孩子,。三年過去了,，這個(gè)孩子的入學(xué)問題還是沒有能夠得到解決。眼下解決不了他們的入學(xué)和教育問題,，未來他們成人后所面臨的問題可能就會(huì)更多,，工作、生活等等,。所以說現(xiàn)在來看可能是一個(gè)家庭的負(fù)擔(dān),，但是未來就有可能是整個(gè)社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

我從事這個(gè)工作15年了,，很難,、很累，但最怕的不是難和累,，不是苦,，最怕的是別人的不理解，甚至有的時(shí)候是歧視,。曾經(jīng)有一段時(shí)間,，聽到我的名字，大家就會(huì)想到,，那個(gè)學(xué)校里全都是“傻”的孩子和“問題”的孩子,，所以很難。我也打過退堂鼓,，也堅(jiān)持不下去過,，也放棄過，但是這個(gè)消息傳到家長(zhǎng)那兒,，他找到我,，跪下來跟我說，王老師,，如果你不干了,，我們的孩子都沒有地方可去了。他哭我也哭,，那會(huì)兒我就想通了,，這個(gè)事兒是難，但是再難也要有人去干呀,。

今天作為全國(guó)人大代表,，借助大會(huì)給我的這個(gè)機(jī)會(huì)，我懇請(qǐng)國(guó)家相關(guān)部門能夠加大對(duì)自閉癥兒童科研和防治的力度,，能夠盡早的找到病因,，找到治療的方法,。我也懇請(qǐng)教育部和各地相關(guān)政府能夠出臺(tái)一些措施，讓自閉癥的孩子也有機(jī)會(huì)走入到學(xué)校,，有書讀,，有融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。當(dāng)然我最想請(qǐng)所有的媒體朋友們以及在電視機(jī)前的所有觀眾朋友們,，希望你們也能夠關(guān)愛這些被稱之為“來自星星的孩子”,，讓他們也有機(jī)會(huì)融入社會(huì)，有機(jī)會(huì)過上平等而體面又有尊嚴(yán)的生活,。