編者按
今年4月2日是第12個“世界提高孤獨(dú)癥意識日”，最近的國內(nèi)外流行病學(xué)研究表明,，孤獨(dú)癥發(fā)病率已達(dá)1％—3％,，不再是一種罕見癥，男女比例為4∶1,，且50％—75％的患兒伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會帶來巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。對于兒童孤獨(dú)癥,，許多家長還存在不少認(rèn)識誤區(qū)。比如孤獨(dú)不同于孤獨(dú)癥,，是否孤獨(dú)癥要看兒童年齡段,，家長切莫自己給孩子亂貼“標(biāo)簽”。目前,，孤獨(dú)癥治療多采用綜合干預(yù)手段,，以特殊教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的方式,，飲食療法尚不靠譜,。而通過綜合干預(yù)，相當(dāng)一部分兒童可獲得獨(dú)立生活,、學(xué)習(xí)和工作的能力,。
本期我們特邀了兩位兒童心理專家講述關(guān)于孤獨(dú)癥的那些事兒，以期讓更多的人了解孤獨(dú)癥,，關(guān)愛孤獨(dú)癥患兒,。同時家長也要提高認(rèn)識，早期發(fā)現(xiàn),，早期干預(yù)，讓這些“來自星星的孩子”多一分溫暖,，少一分孤獨(dú),。
■ 國家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師 崔永華
■ 北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院兒童保健中心副主任醫(yī)師 劉雅靜
門診經(jīng)常會遇到家長這樣咨詢：“大夫,，我的孩子經(jīng)常喜歡一個人玩耍,，我查了一下關(guān)于孤獨(dú)癥的常見表現(xiàn)，他的行為符合很多條,，不會是孤獨(dú)癥吧,？”其實(shí)，家長們往往忽略了一個重要問題——年齡,。
是否孤獨(dú)癥要看年齡段,，別給孩子亂貼“標(biāo)簽”
兒童心理發(fā)育不是一成不變的，會隨著年齡的增加和環(huán)境的變化而發(fā)生改變,，比如學(xué)齡期兒童如果常常喜歡一個人玩耍,，不能和同學(xué)分享有趣的事情，這是不正常的,；而1歲多的孩子就非常喜歡自己玩自己的玩具,，不能因?yàn)橛羞@樣的行為就懷疑自己的孩子患有孤獨(dú)癥,。建議家長懷疑自己孩子可能有問題時，應(yīng)尋求專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的幫助,，切莫自己給孩子亂貼“標(biāo)簽”,。
孤獨(dú)和孤獨(dú)癥是有概念的區(qū)別，不能混淆使用,。孤獨(dú),，其實(shí)反映的是一種心理狀態(tài)，是一種主觀地自覺與他人或社會隔離和疏遠(yuǎn)的感覺及體驗(yàn),，是一個人生存空間和生存狀態(tài)的自我封閉,，而非客觀狀態(tài)。其實(shí),，我們回想一下,，每一個人都會或多或少地有“孤獨(dú)”的心理經(jīng)歷。
孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)1％—3％,，超半數(shù)患兒有智力障礙
而孤獨(dú)癥是一種病,，又稱自閉癥，是孤獨(dú)癥譜系障礙（簡稱ASD）的代表性疾病,，是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng),、精神發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社會交往障礙,、言語發(fā)育障礙,、興趣狹窄和重復(fù)刻板的行為方式。本病曾經(jīng)一度被認(rèn)為是罕見病,。近年來隨著篩查和診斷技術(shù)的不斷發(fā)展,，世界各國報(bào)道的發(fā)病率逐年升高，最近國內(nèi)外的流行病學(xué)研究表明,，其發(fā)病率達(dá)1％—3％,，男女比例為4∶1，50％—75％的ASD兒童伴隨有不同程度的智力障礙,，給家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。
目前自閉癥的病因尚不明確，常常起病于嬰幼兒期,，患有孤獨(dú)癥的孩子常被稱為“來自星星的孩子”,，因?yàn)樗麄兙拖裥切且粯由钤谧约旱氖澜缋铩Ｅc21-三體綜合征等疾病不同,，孤獨(dú)癥不會影響患者的面容,，因此孤獨(dú)癥孩子容貌與正常人沒有區(qū)別。他們可能容貌姣好，動作靈活,，但由于缺乏基本的社會交往能力,，不能用語言、眼神交流等方式與周圍的孩子交流,，往往采取拍打,、推搡等行為來表達(dá)對小朋友的喜歡，這些行為常常顯得很“另類”,。有一部分高功能孤獨(dú)癥兒童,，他們的IQ大部分低于70，但在演奏樂器,、繪畫,、記憶、計(jì)算及日歷運(yùn)算能力等方面,，卻會表現(xiàn)出遠(yuǎn)勝于常人的能力,，比如Kim Peek擁有超強(qiáng)的記憶力，可以同時讀兩頁書,，八到十秒鐘可以看完一本書,，好萊塢影片《雨人》就是根據(jù)他的故事改編的。無論疾病嚴(yán)重與否,，如不給予早期干預(yù)治療,，大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子的生活自理方面會有很大困難，最終無法適應(yīng)社會生活,。
孩子有三大異常表現(xiàn),，家長應(yīng)警惕孤獨(dú)癥
首先，無有意義的語言,。很多家長因?yàn)楹⒆尤龤q了不會說話前來就診,，但其在問診過程中會告訴醫(yī)生，自己的孩子也不是一點(diǎn)都不會說,，只是經(jīng)常自言自語,，不知所云,，有些像“外星語言”,；有時會鸚鵡學(xué)舌，不會正確使用人稱代詞,，比如問“你叫什么”,，他的回答也是“你叫什么”。
其次,，無目光交流和依戀,。大多數(shù)孩子在日常交往中往往會用到語言和目光交流、手指指物等肢體語言,。而孤獨(dú)癥孩子與他人無目光交流,，沉浸在自己的世界里,，呼之不應(yīng)，不會與人分享喜歡的事物,，對父母缺乏依戀情感,，較少有恰當(dāng)?shù)闹w語言表達(dá)。
第三,，行為刻板,、單一。孤獨(dú)癥兒童不喜歡被人擁抱,，喜歡原地轉(zhuǎn)圈,、反復(fù)觀看特定的電視廣告或天氣預(yù)報(bào)，對動畫片不感興趣,。
目前,，臨床上孤獨(dú)癥治療多采用綜合干預(yù)手段，多以特殊教育和訓(xùn)練為主,、藥物為輔的方式,。通過干預(yù)后的孤獨(dú)癥孩子預(yù)后可以顯著改善，相當(dāng)一部分兒童可獲得獨(dú)立生活,、學(xué)習(xí)和工作的能力,。
教育和行為訓(xùn)練仍是康復(fù)關(guān)鍵，飲食療法治孤獨(dú)癥不靠譜
包括自閉癥在內(nèi)的ASD病因及發(fā)病機(jī)制尚不明確,，所以目前也沒有特效的預(yù)防和治療方法,，亦沒有明確的產(chǎn)前篩查和診斷方法。在門診經(jīng)常能發(fā)現(xiàn),，很多自閉癥孩子的家長癡迷于使用特殊飲食或接受營養(yǎng)補(bǔ)充劑來給孩子治療,，而且對其療效堅(jiān)信不疑。那么,，用飲食療法治療自閉癥到底靠不靠譜呢,？
自閉癥飲食療法具體指什么？目前社會上流行的用于治療自閉癥的飲食療法包括: 無谷蛋白和酪蛋白飲食,，即無谷膠飲食(GFD),、去敏感或有害食物療法、生酮飲食（KD）,、各種營養(yǎng)補(bǔ)充劑,。其中生酮飲食包括經(jīng)典KD、中鏈甘油三酯飲食,、改良阿特金斯(Atkins) 飲食和低-血糖生成指數(shù)治療飲食(LGIT)等,。
麥類和奶類含有谷蛋白和酪蛋白，無谷膠飲食即禁食麥類和奶類食物。去敏感或有害食物療法主要是禁食過敏或不耐受的食物,，以去除日常食品中的添加劑和防腐劑,。生酮飲食是一個脂肪高比例、碳水化合物低比例,，蛋白質(zhì)和其他營養(yǎng)素合適的配方飲食,。營養(yǎng)補(bǔ)充劑指各種維生素及其他補(bǔ)充劑。
那么,，這些令患兒家長們堅(jiān)信不疑的飲食療法到底療效如何,？
1.療效不確定。最新的國內(nèi)外有關(guān)飲食療法對自閉癥療效和安全性的薈萃分析發(fā)現(xiàn),，所有的上述飲食療法對于自閉癥的療效均沒有充分的循證醫(yī)學(xué)證據(jù),，或者說飲食療法對于自閉癥沒有明確的科學(xué)意義上的療效。
2.可能存在潛在風(fēng)險(xiǎn),。不同飲食習(xí)慣對兒童會有一定影響,。酪蛋白可以幫助礦物質(zhì)元素的吸收，對生長發(fā)育有著重要作用,。谷蛋白在各種谷物中廣泛存在,，可以提供多種必需氨基酸。在使用無谷蛋白和酪蛋白的GFD療法時,，有可能會造成兒童相關(guān)營養(yǎng)素的缺乏,，阻礙兒童的正常生長發(fā)育。長期的KD有可能會導(dǎo)致以下問題: ①限制蛋白質(zhì),、碳水化合物等其他營養(yǎng)物質(zhì)的攝取,，不利于患兒體重的增加，使正常生長受到抑制,；②導(dǎo)致高血脂與高膽固醇,；③增加全身性酮癥的風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致低氧血紅蛋白,，甚至昏迷,、死亡，尤其是在患有貧血的孤獨(dú)癥譜系障礙患者,；④最初的飲食和熱量攝入的限制會使得伴有代謝性疾病的患者出現(xiàn)急性代謝失調(diào),；⑤其他不良反應(yīng)，包括便秘,、腎結(jié)石,、胃食管反流,。
特別提醒孤獨(dú)癥患兒家長：1.自閉癥的病因尚不清楚,，其發(fā)生不一定與過敏、食物不耐受或營養(yǎng)有關(guān)，禁食或營養(yǎng)補(bǔ)充也不能改善孤獨(dú)癥的核心癥狀,。因此不必一味迷信飲食療法,。2.對于自閉癥孩子的食物過敏或不耐受現(xiàn)象，其認(rèn)知及應(yīng)對原則同正常孩子,。3.迄今為止,，教育和行為訓(xùn)練依然是ASD兒童康復(fù)的主要手段，飲食療法尚不靠譜,。 |
