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每天晚上，林曉婷在QQ群里講故事,，女兒都會(huì)盯著她,，怕媽媽眼球突然就不動(dòng)了

東南網(wǎng)12月9日訊(海峽都市報(bào)記者 廖慶升/文 包華/圖)

關(guān)注理由

福州東方高爾夫花園小區(qū)的QQ群里，有一位“故事阿姨”,，每晚8點(diǎn)多,，小區(qū)里的孩子們都會(huì)守在網(wǎng)上，聽(tīng)她講故事,。這位阿姨的語(yǔ)速很慢,，聲音有時(shí)還會(huì)顫抖。孩子們并不知道,，在網(wǎng)絡(luò)的那頭，這位叫林曉婷的阿姨,，3年多前被查出患有重癥肌無(wú)力,，病情嚴(yán)重時(shí)，連眼珠都無(wú)力轉(zhuǎn)動(dòng),。

正常人花幾分鐘講個(gè)故事,，并不難，但對(duì)于曉婷而言，每次講故事都是挑戰(zhàn),，是在與病魔抗?fàn)?。一個(gè)400多字的故事，她要講10分鐘,，感覺(jué)像是爬了幾個(gè)小時(shí)的山,。每次講故事，女兒都會(huì)在一旁看護(hù),，生怕媽媽病情發(fā)作,。盡管如此，曉婷卻說(shuō),，“只要孩子們喜歡,，哪怕剩最后一絲力氣，我也會(huì)一直堅(jiān)持,?！?/p>

林曉婷周末還到省少兒圖書館當(dāng)故事講解員

小區(qū)里的孩子 與她有個(gè)“睡前約會(huì)”

“我不睡，要先聽(tīng)阿姨講故事,?！鼻巴?時(shí)許，家住東方高爾夫花園小區(qū)的林先生提醒女兒,，早點(diǎn)上床睡覺(jué),，但女兒卻固執(zhí)地守在網(wǎng)上，等待小區(qū)QQ群里的“故事阿姨”——最近半年多,，每天晚8點(diǎn)多,，阿姨都會(huì)給他們講故事。

在網(wǎng)絡(luò)的那頭,，林曉婷已經(jīng)準(zhǔn)備好了故事書,，在手機(jī)上打開(kāi)了小區(qū)的QQ群，開(kāi)始講當(dāng)晚的故事,。她的語(yǔ)速并不快,，聲音也不響亮，雖然盡力控制氣息,，但聲音有時(shí)還是會(huì)顫抖,，甚至停頓，大口喘氣,。孩子們并不知道,，林阿姨患有重癥肌無(wú)力，對(duì)她而言,，10多分鐘連續(xù)說(shuō)話,，就像是爬了幾個(gè)小時(shí)的山,。

林曉婷，1980年出生,，曾是福州某重點(diǎn)小學(xué)的美術(shù)老師,。2011年元旦后不久，一份診斷書改變了她的生活,，林曉婷被查出患重癥肌無(wú)力,。林曉婷說(shuō)，之前,，她只是偶爾閉眼后,，發(fā)現(xiàn)眼皮難以睜開(kāi)，轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠也不太靈,，誰(shuí)知竟得了發(fā)病率僅為十萬(wàn)分之一的病,。

每天晚上，林曉婷在QQ群里講故事

無(wú)法繼續(xù)講課 她去圖書館當(dāng)志愿者

林曉婷的病情很快加重,，無(wú)法繼續(xù)講課,，3年前病休回家。當(dāng)時(shí),，她也消沉過(guò)一段時(shí)間,，但丈夫的關(guān)懷、女兒的體貼,，讓她重新振作,。林曉婷說(shuō)，她生病后,，丈夫包攬了所有家務(wù),，細(xì)心照顧她，當(dāng)時(shí)才3歲的女兒,，每次出門上學(xué)前,，都會(huì)給曉婷一個(gè)擁抱，說(shuō)一聲“加油”,。直到現(xiàn)在,，女兒也只是知道媽媽病了，并不知道是如此嚴(yán)重的病,。

病休在家,，林曉婷買了很多故事書，她決定,，趁病情還沒(méi)惡化到無(wú)法睜眼時(shí),，把這些故事都記在心里，以后可以講給女兒聽(tīng),。從那以后,，每天晚上，曉婷都會(huì)給女兒講故事,。女兒聽(tīng)得很入神,，曉婷突然有了成就感。

為了多走動(dòng)延緩病情惡化,，也為了讓更多孩子聽(tīng)自己講故事,，曉婷到女兒的幼兒園當(dāng)志愿者，給孩子們講故事,，周末還到省少兒圖書館當(dāng)故事講解員,。“每次說(shuō)兩分鐘左右,，就停下休息,，然后再講，斷斷續(xù)續(xù),，盡力把故事描繪得有聲有色,。”

曉婷說(shuō),，有時(shí)病情發(fā)作,，睜不開(kāi)眼皮，她只好戴著墨鏡去講故事,，每一次都很累,，但聽(tīng)到孩子們的笑聲，她感覺(jué)很開(kāi)心,。

六歲女兒的畫,，她希望媽媽的病能好，一家人幸福地生活在城堡里

病情加重出門難 她在QQ群里講故事

但當(dāng)講解員這段經(jīng)歷只持續(xù)了兩年,，由于病情加重,，林曉婷走路去公交車站都很難。從半年前起,，她只好把自己講故事的平臺(tái)放到了網(wǎng)上,，在小區(qū)的QQ群里給孩子們講故事。讓她很欣慰的是,，小區(qū)里的孩子們都很喜歡聽(tīng)她講故事,。

前晚，林曉婷給孩子們講的故事,，題目叫《永遠(yuǎn)不能輸?shù)舻氖瞧犯瘛?，講的是足球比賽中，球員堅(jiān)守品格的故事,。故事只有短短443個(gè)字,，按照普通人的語(yǔ)速,，兩三分鐘就能講完，但林曉婷用了十多分鐘,。故事開(kāi)頭,，復(fù)雜的球員名字，她都無(wú)法一次性說(shuō)完,。有時(shí),，她不得不停頓，壓住自己的喘氣聲,，“就怕孩子們覺(jué)得不好聽(tīng)”,。

病情慢慢加重，林曉婷很珍惜現(xiàn)在能陪女兒散步的時(shí)光

怕媽媽病發(fā)作 女兒成“看護(hù)人”

如今,，每天晚上講故事,，6歲的女兒都會(huì)陪在曉婷身邊。每次曉婷停下,，大口喘氣,，女兒都會(huì)盯著她，豎起食指,，這是雙方約定的暫停信號(hào),，孩子害怕媽媽的眼睛突然就不動(dòng)了。

“有一次正在講故事,，病發(fā)作了,，眼珠沒(méi)力氣轉(zhuǎn)動(dòng)?！睍枣谜f(shuō),，從那次開(kāi)始，女兒就成了自己的“看護(hù)人”,，“不許我太累”,。在確認(rèn)媽媽沒(méi)什么問(wèn)題后，女兒才把食指放下,。曉婷說(shuō),，自己為QQ群里的小朋友講故事，晚上9點(diǎn)多才能結(jié)束,，女兒都會(huì)陪在她身邊,。

為了把故事講好，曉婷買了幾百本童話書,，堆滿了家里的雜物間,。偶爾出門一次，她還會(huì)去少兒圖書館借書，“現(xiàn)在行動(dòng)不便,，就在網(wǎng)上下載了一些故事,，講給孩子們聽(tīng)”。

曉婷說(shuō),，她知道重癥肌無(wú)力的嚴(yán)重性,，但她會(huì)勇敢面對(duì)，與病魔抗?fàn)?，?zhēng)取不讓病情惡化。而在QQ群里講故事,，她也會(huì)堅(jiān)持,，“我是孩子們的‘聲’，只要孩子們喜歡,，只要我還能講,，哪怕剩最后一絲力氣，我也會(huì)一直堅(jiān)持,?！?/p>

病情慢慢加重，林曉婷很珍惜現(xiàn)在能陪女兒散步的時(shí)光

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重癥肌無(wú)力是由神經(jīng)—肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病,，患病率為77—150/100萬(wàn),，年發(fā)病率為4—11/100萬(wàn)?；颊咻p則眼瞼下垂,，復(fù)視或斜視，眼球轉(zhuǎn)動(dòng)不靈活,；重則四肢無(wú)力,，全身疲倦，呼吸氣短,，頸軟頭傾,，吞咽困難，飲水反嗆,，咀嚼乏力,，語(yǔ)言不清，生活不能自理,；嚴(yán)重的會(huì)引起呼吸困難,，危及生命。