近日，西安交大第二附屬醫(yī)院一張55萬元的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上引來關(guān)注,。患兒小花的媽媽向健康時(shí)報(bào)記者表示,，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的。用藥是我同意的,，醫(yī)院沒多收錢,。小花的媽媽對(duì)于收費(fèi)單的流出和炒作也表示不滿，“麻煩大家不要捕風(fēng)捉影,，多核實(shí)一下,，拿一生病的孩子當(dāng)炒作工具，不負(fù)責(zé)的行為已經(jīng)影響到一個(gè)普通家庭的正常生活,?！保?月5日《健康時(shí)報(bào)》）

“1歲娃四天花55萬醫(yī)療費(fèi)”的消息一出，就驚起網(wǎng)絡(luò)輿論一片嘩然,，集中焦點(diǎn)就是藥費(fèi)之高,，醫(yī)保報(bào)銷之低，該結(jié)算單在網(wǎng)絡(luò)上四處傳播,，導(dǎo)致醫(yī)院和醫(yī)生受到”不明真相”網(wǎng)友的痛斥,，甚至有人把氣撒到了醫(yī)保上。事實(shí)上,，從后繼報(bào)道來看,，該患兒確診罕見遺傳性疾病，諾西那生鈉是唯一用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥,，國內(nèi)定價(jià)高達(dá)55萬元,，并未進(jìn)入醫(yī)保，治療前獲得患兒家長同意并簽字,。

顯而易見,，這是一起罕見病所引起的誤會(huì)，跟之前發(fā)生的“天價(jià)醫(yī)療費(fèi)”事件不同,，不能相提并論,。由于罕見病的發(fā)病率較低，患者總量很少,，藥品市場(chǎng)盤子很小,，而新藥研發(fā)難度大、投入大,、失敗率又高,，導(dǎo)致藥企研發(fā)動(dòng)力不足，不愿意投入大量資源,，用于研發(fā)罕見病藥物,，造成相應(yīng)的治療藥物非常少,，價(jià)格也很高。55萬元的諾西那生鈉為全國統(tǒng)一定價(jià),，且公立醫(yī)院實(shí)行的是“藥品零加成”，完全合法合規(guī),，并不屬于濫用高價(jià)藥。

此前,，部分自媒體、博主在傳播“1歲娃四天花55萬醫(yī)療費(fèi)”消息時(shí),，存在夸大、歪曲事實(shí)真相,，為了蹭熱點(diǎn)、賺流量,，而故意炒作“天價(jià)醫(yī)藥費(fèi)”,，將問題引發(fā)至醫(yī)患矛盾,、醫(yī)保報(bào)銷率低等,，甚至有人暗示是患兒家長泄露結(jié)算單，想借助輿論同情來降低醫(yī)療費(fèi)等等,?？梢?，這些不靠譜的炒作,，偏離了事實(shí)軌道,，將一個(gè)嚴(yán)肅的醫(yī)療問題和社會(huì)問題,，摻雜入了太多無關(guān)的悲情,、臆測(cè),、謠言,，給患兒家庭、醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)帶來了困擾,。

因此,，為了保護(hù)當(dāng)事人的合法權(quán)益，應(yīng)制止惡意炒作“1歲娃四天花55萬醫(yī)療費(fèi)”事件的行為,，對(duì)于故意夸大、歪曲,、造謠的自媒體、博主,，平臺(tái)應(yīng)依規(guī)進(jìn)行處罰，糾正蹭熱點(diǎn)行為,，監(jiān)管部門亦應(yīng)依法調(diào)查,、查處惡意炒作不法行為,，防止激化社會(huì)矛盾,。大眾則應(yīng)理性看待此事,，不要被無良網(wǎng)絡(luò)輿論帶偏方向，在真相未明之前,，不宜參與傳播,，以免淪為流量工具。

至于此事的后繼發(fā)展,，則值得大眾關(guān)注。罕見病的治療費(fèi)用過高,，動(dòng)輒數(shù)十萬元醫(yī)療費(fèi),，很多家庭都負(fù)擔(dān)不起,，需要引起社會(huì)各界的重視,。近年來,，我國加大罕見病保障力度,，2020年醫(yī)保目錄中共包含罕見病藥品55種,，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費(fèi)用均在70萬元以下,。未來,，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展，醫(yī)保支付能力不斷增強(qiáng),，還會(huì)有更多罕見病藥品進(jìn)醫(yī)保，惠澤更多罕見病患者,。（江德斌）