按世界衛(wèi)生組織定義罕見病的發(fā)生率0.65％,。~1％,。計算，我國現(xiàn)階段罕見病患者超過千萬人之多,。但是在罕見病防治救助方面的工作,，我國進展緩慢,，對罕見病藥品的研發(fā)、引進,、生產,、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持，造成國內罕見病藥品研制產業(yè)存在空白,。多數(shù)罕見病患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆,。（３月２０日《廣州日報》）
俗話說“有啥別有病”，倘若有病,，那也千萬不能是罕見病,。據(jù)悉，在目前確認的五六千種罕見病中,，絕大部分都是無藥可治的,，只有少部分有藥可治，但是這部分“孤兒藥”價錢卻非常昂貴,，一般的家庭難以承受巨大的經濟壓力,。
民眾的罕見病應該是政府的“常見病”。百分之一人得的病,，固然是少數(shù),，對于患者來說夠罕見，可是對于國家來說卻很“常見”,。如果百分之一人得的某種病,，全國就會有１３００萬人得相同的并，這還罕見嗎,？就算是患病率二十萬分之一的病種,，全國也會有６０００多人患同樣的病，對國家也不能說罕見,。
我們已經進入全民醫(yī)保時代,。全民醫(yī)保，必須包括所有人,，當然也包括那些患有罕見病的患者,。否則，全民就無法解釋,。把上千萬人排斥的全民醫(yī)保之外,，顯然政府沒有盡到自己的責任。政府只有按照“常見病”來對待所有罕見病患者,，才盡到了自己的職責,。
罕見病成為個人和家庭的難題，也說明我們的醫(yī)保服務內容不盡合理,。不僅僅是罕見病,，其實一些常見大病，也成為許多個人和家庭的難題,，醫(yī)療費用主要靠個人承擔,，這是醫(yī)保存在的政策性缺陷。政府對于那些罕見病患者和大病患者,，應有傾斜政策,，合理科學配置醫(yī)療資源。
多數(shù)罕見病患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆,，不僅反映了醫(yī)療方面的問題,，也同樣反映社會救濟乏力。目前,，什么社會問題都讓政府負責,，肯定會有困難?？墒?，政府不可能包所有社會問題，但又不允許社會力量投入,，從而造成生活中一些弱者無助,。如果能夠允許社會力量進入社會援助體系,，罕見病患的困難或也能夠在一定程度上緩解。
政府只要認識到罕見病應該以“常見病”對待,，就會在藥品研發(fā)生產,、醫(yī)保政策調整、社會救濟保障等,，積極協(xié)調扶持,，合理化解罕見病患者的困難。至少不會讓這些罕見病患者求助無門,、完全依靠家庭的力量來保障生命,。作為世界第二大經濟體的中國，政府有這樣的責任,，也有這樣的實力,。
