按世界衛(wèi)生組織定義罕見(jiàn)病的發(fā)生率0.65％,。~1％,。計(jì)算，我國(guó)現(xiàn)階段罕見(jiàn)病患者超過(guò)千萬(wàn)人之多,。但是在罕見(jiàn)病防治救助方面的工作,，我國(guó)進(jìn)展緩慢，對(duì)罕見(jiàn)病藥品的研發(fā),、引進(jìn),、生產(chǎn)、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持,，造成國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病藥品研制產(chǎn)業(yè)存在空白,。多數(shù)罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可醫(yī)或望藥興嘆。（３月２０日《廣州日?qǐng)?bào)》）
俗話說(shuō)“有啥別有病”,，倘若有病,，那也千萬(wàn)不能是罕見(jiàn)病。據(jù)悉,，在目前確認(rèn)的五六千種罕見(jiàn)病中,，絕大部分都是無(wú)藥可治的，只有少部分有藥可治,，但是這部分“孤兒藥”價(jià)錢(qián)卻非常昂貴,，一般的家庭難以承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。
民眾的罕見(jiàn)病應(yīng)該是政府的“常見(jiàn)病”,。百分之一人得的病,，固然是少數(shù)，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)夠罕見(jiàn)，可是對(duì)于國(guó)家來(lái)說(shuō)卻很“常見(jiàn)”,。如果百分之一人得的某種病,，全國(guó)就會(huì)有１３００萬(wàn)人得相同的并，這還罕見(jiàn)嗎,？就算是患病率二十萬(wàn)分之一的病種,，全國(guó)也會(huì)有６０００多人患同樣的病，對(duì)國(guó)家也不能說(shuō)罕見(jiàn),。
我們已經(jīng)進(jìn)入全民醫(yī)保時(shí)代,。全民醫(yī)保，必須包括所有人,，當(dāng)然也包括那些患有罕見(jiàn)病的患者,。否則，全民就無(wú)法解釋,。把上千萬(wàn)人排斥的全民醫(yī)保之外,，顯然政府沒(méi)有盡到自己的責(zé)任。政府只有按照“常見(jiàn)病”來(lái)對(duì)待所有罕見(jiàn)病患者,，才盡到了自己的職責(zé),。
罕見(jiàn)病成為個(gè)人和家庭的難題，也說(shuō)明我們的醫(yī)保服務(wù)內(nèi)容不盡合理,。不僅僅是罕見(jiàn)病,，其實(shí)一些常見(jiàn)大病，也成為許多個(gè)人和家庭的難題,，醫(yī)療費(fèi)用主要靠個(gè)人承擔(dān),，這是醫(yī)保存在的政策性缺陷。政府對(duì)于那些罕見(jiàn)病患者和大病患者,，應(yīng)有傾斜政策,，合理科學(xué)配置醫(yī)療資源。
多數(shù)罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可醫(yī)或望藥興嘆,，不僅反映了醫(yī)療方面的問(wèn)題,，也同樣反映社會(huì)救濟(jì)乏力。目前,，什么社會(huì)問(wèn)題都讓政府負(fù)責(zé),，肯定會(huì)有困難?？墒?，政府不可能包所有社會(huì)問(wèn)題，但又不允許社會(huì)力量投入,，從而造成生活中一些弱者無(wú)助,。如果能夠允許社會(huì)力量進(jìn)入社會(huì)援助體系,，罕見(jiàn)病患的困難或也能夠在一定程度上緩解。
政府只要認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病應(yīng)該以“常見(jiàn)病”對(duì)待,，就會(huì)在藥品研發(fā)生產(chǎn),、醫(yī)保政策調(diào)整、社會(huì)救濟(jì)保障等,，積極協(xié)調(diào)扶持,，合理化解罕見(jiàn)病患者的困難。至少不會(huì)讓這些罕見(jiàn)病患者求助無(wú)門(mén),、完全依靠家庭的力量來(lái)保障生命,。作為世界第二大經(jīng)濟(jì)體的中國(guó)，政府有這樣的責(zé)任,，也有這樣的實(shí)力,。
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