按世界衛(wèi)生組織定義罕見病的發(fā)生率0.65％,。~1％。計算,，我國現(xiàn)階段罕見病患者超過千萬人之多,。但是在罕見病防治救助方面的工作，我國進(jìn)展緩慢,，對罕見病藥品的研發(fā),、引進(jìn)、生產(chǎn),、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持,，造成國內(nèi)罕見病藥品研制產(chǎn)業(yè)存在空白,。多數(shù)罕見病患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆。（３月２０日《廣州日報》）
俗話說“有啥別有病”,，倘若有病,，那也千萬不能是罕見病。據(jù)悉,，在目前確認(rèn)的五六千種罕見病中,，絕大部分都是無藥可治的，只有少部分有藥可治,，但是這部分“孤兒藥”價錢卻非常昂貴,，一般的家庭難以承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。
民眾的罕見病應(yīng)該是政府的“常見病”,。百分之一人得的病,，固然是少數(shù)，對于患者來說夠罕見,，可是對于國家來說卻很“常見”,。如果百分之一人得的某種病，全國就會有１３００萬人得相同的并,，這還罕見嗎,？就算是患病率二十萬分之一的病種，全國也會有６０００多人患同樣的病,，對國家也不能說罕見,。
我們已經(jīng)進(jìn)入全民醫(yī)保時代。全民醫(yī)保,，必須包括所有人,，當(dāng)然也包括那些患有罕見病的患者。否則,，全民就無法解釋,。把上千萬人排斥的全民醫(yī)保之外，顯然政府沒有盡到自己的責(zé)任,。政府只有按照“常見病”來對待所有罕見病患者,，才盡到了自己的職責(zé)。
罕見病成為個人和家庭的難題,，也說明我們的醫(yī)保服務(wù)內(nèi)容不盡合理,。不僅僅是罕見病，其實一些常見大病,，也成為許多個人和家庭的難題,，醫(yī)療費用主要靠個人承擔(dān)，這是醫(yī)保存在的政策性缺陷,。政府對于那些罕見病患者和大病患者,，應(yīng)有傾斜政策,，合理科學(xué)配置醫(yī)療資源。
多數(shù)罕見病患者無藥可醫(yī)或望藥興嘆,，不僅反映了醫(yī)療方面的問題,，也同樣反映社會救濟(jì)乏力。目前,，什么社會問題都讓政府負(fù)責(zé),，肯定會有困難,?？墒牵豢赡馨猩鐣栴},，但又不允許社會力量投入,，從而造成生活中一些弱者無助。如果能夠允許社會力量進(jìn)入社會援助體系,，罕見病患的困難或也能夠在一定程度上緩解,。
政府只要認(rèn)識到罕見病應(yīng)該以“常見病”對待，就會在藥品研發(fā)生產(chǎn),、醫(yī)保政策調(diào)整,、社會救濟(jì)保障等，積極協(xié)調(diào)扶持,，合理化解罕見病患者的困難,。至少不會讓這些罕見病患者求助無門、完全依靠家庭的力量來保障生命,。作為世界第二大經(jīng)濟(jì)體的中國,，政府有這樣的責(zé)任，也有這樣的實力,。
