多年宿疾

諾爾斯多年前出現(xiàn)消化問題,，11歲時經(jīng)醫(yī)生診斷為厭食癥患者。她的父母并不認(rèn)同,，前往別處求醫(yī),。

隨后數(shù)月,，諾爾斯經(jīng)歷大量檢查、測試,、急救措施和手術(shù),，包括切除大段腸道,。醫(yī)生還給她體內(nèi)注射肉毒桿菌，試圖讓腸道肌肉放松休息,，全然無效,。后來，諾爾斯病情加重,，原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院住院5天,，結(jié)果延長至9個月。

如今,，她仍在醫(yī)院接受各項測試,，外出時必須背上裝著營養(yǎng)液的袋子?！芭笥褌冎牢业那闆r,，當(dāng)我們外出時，他們開玩笑說,，我就像‘小探險家朵拉’,。”諾爾斯說,。

母親海倫4年前辭職,，專心照顧諾爾斯，在女兒住院期間日夜陪護(hù),。諾爾斯說：“沒有母親的幫助,，我不知道自己在哪里，她不僅是我的母親,，也是我最好的朋友,，我可以讓她做任何事?！?/p>

笑對人生

諾爾斯的堅強(qiáng),、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手杰茜·J前往醫(yī)院探望,。海倫為女兒感到驕傲,，“她是如此堅強(qiáng)的女孩，我也無法做到她那樣,?！敝Z爾斯和家人不得不面對這樣一種現(xiàn)狀，不知道這種罕見疾病的前因,，也不知道后果,。

“我們知道隨時可能失去她，卻不知道今后會怎樣,，”海倫說,，“我們需要著眼于未來,，我最大的擔(dān)心是埃米的病情惡化，現(xiàn)階段沒有辦法讓她好轉(zhuǎn),?！比缃瘢Z爾斯能做的就是盡量充實過好每一天,。她說：“我只有一次生命,，必須笑著享受?！?/p>

黃敏（新華社供本報特稿）